O estado de ânimo de Constança Braddell e da sua família conheceu altos e baixos nas últimas horas – mas agora está na expetativa de um avanço pela positiva. Primeiro, emocionaram-se com a onda solidária que, durante o fim de semana, permitiu angariar, por crowdfunding, o valor necessário para uma primeira toma do medicamento, que custa qualquer coisa como 200 mil euros por ano.
Depois, tudo se complicou: foi quando souberam que, se avançassem com o processo a título particular, a jovem de 24 anos, diagnosticada com fibrose quística à nascença e internada em risco de vida, teria de ser transferida para uma unidade particular. “Assim, o dinheiro que angariámos nunca vai chegar”, queixava-se, ao início da manhã, Vera, a sua irmã mais velha.
Mas horas depois, e logo após o Hospital de Santa Maria, onde Constança é seguida, ter anunciado que preparava uma conferência de imprensa, a sua voz já soava bem mais animada do outro lado do telefone. “Sim, esperamos desenvolvimentos positivos, mas não posso adiantar mais nada”.
Foi na passada sexta-feira passada que, perante a dificuldade anunciada em lhe ser prescrito o medicamento órfão de que tanto precisa para sobreviver, Constança Braddell se socorreu do seu Instagram para lançar um emocionado apelo. “Não quero morrer, quero viver”, escreveu, enunciando que a sua vida depende de um medicamento chamado Kaftrio/Trikafta, já aprovado pela Agência Europeia do Medicamento, mas a aguardar uma avaliação fármaco-económica para Portugal.
Assim, para o disponibilizar neste momento, seria preciso que o hospital onde é seguida fizesse um pedido de Autorização de Utilização Especial – o famoso AUE, aplicável aos casos em que, perante a ausência de alternativa terapêutica e com o doente em risco de vida, os hospitais do SNS podem requerer à Autoridade Nacional de Saúde (Infarmed). Algo que não aconteceu porque, justifica a unidade hospitalar, há uma intenção de integrar a jovem num outro programa de acesso precoce a medicamentos, conhecido como PAP. Trata-se de um procedimento conduzido pelo Infarmed junto da Vortex, a farmacêutica responsável pelo medicamento, que aprovou já a sua prescrição gratuita a dez doentes – mas não, ao que se sabe por enquanto, para o caso de Constança.
Perante este impasse anunciado, a jovem e a família avançaram então com um processo de crowdfunding, de forma a que a questão financeira não inviabilizasse que a jovem pudesse receber o medicamento em causa. Mas agora, e ao mesmo tempo que avaliavam a possibilidade de transferência da jovem, a expetativa é que o imbróglio se desfaça.
