Há uma diferença fundamental entre morrer de uma doença e morrer à espera de cuidados. A primeira condição pode ser inevitável, a segunda nunca deveria ser aceite como uma consequência normal do funcionamento do Serviço Nacional de Saúde.
Um estudo recentemente realizado por profissionais do Instituto Português de Oncologia de Lisboa lança uma luz inquietante sobre uma realidade que, apesar de conhecida por muitos profissionais, permanece praticamente invisível para a opinião pública, um número significativo de doentes oncológicos referenciados para unidades especializadas de cuidados paliativos acaba por falecer antes de conseguir ser admitido.
Este dado obriga-nos a uma reflexão incómoda. Portugal orgulha-se, legitimamente, dos progressos alcançados na construção da Rede Nacional de Cuidados Paliativos. Nas últimas décadas foram criadas equipas, abriram-se unidades, desenvolveram-se competências clínicas e consolidou-se um enquadramento legal que reconhece os cuidados paliativos como um direito dos cidadãos. Contudo, um direito que chega demasiado tarde deixa de ser, na prática, um verdadeiro direito.
Continuamos a olhar para os cuidados paliativos como se fossem uma resposta reservada para os últimos dias de vida. Esta visão não é apenas redutora, é profundamente injusta para os doentes e para as suas famílias. Os cuidados paliativos não significam desistir de tratar, significam tratar de forma diferente. Significam controlar a dor, aliviar sintomas, apoiar emocionalmente, proteger a autonomia da pessoa e permitir que a vida, mesmo limitada pelo tempo, continue a ser vivida com dignidade.
Porque continuamos, então, a chegar tarde?
A resposta não é simples, mas resulta da conjugação de vários fatores. Persistem preconceitos que associam os cuidados paliativos à desistência terapêutica. Muitos profissionais hesitam em propor esta abordagem receando retirar esperança ao doente. Muitas famílias interpretam a referenciação como uma sentença definitiva. A tudo isto junta-se uma realidade estrutural, recursos insuficientes, escassez de camas, equipas comunitárias ainda limitadas e processos de referenciação que nem sempre acompanham a urgência clínica.
O resultado é cruel. Pessoas com dor intensa, sofrimento psicológico e necessidades complexas permanecem internadas em serviços hospitalares que não foram concebidos para responder a estas situações, enquanto aguardam uma vaga que frequentemente tarda em chegar. Famílias vivem semanas de enorme desgaste emocional sem o apoio especializado de que necessitam. Profissionais de saúde enfrentam diariamente dilemas éticos, sabendo que poderiam oferecer melhores cuidados se o sistema lhes desse essa possibilidade.
Nenhuma sociedade pode medir o sucesso da sua política de saúde apenas pelo número de cirurgias realizadas, pelos equipamentos adquiridos ou pelas listas de espera reduzidas em determinadas especialidades. A qualidade de um sistema de saúde mede-se também pela forma como acompanha quem já não pode ser curado. É precisamente nesses momentos que os valores de uma comunidade são postos à prova.
Investir em cuidados paliativos não é investir na morte. É investir na qualidade de vida até ao último instante. É afirmar que aliviar o sofrimento tem tanto valor como prolongar a existência quando isso é clinicamente possível. É reconhecer que a dignidade humana não termina quando termina a possibilidade de cura.
O estudo do IPO de Lisboa não deve ser encarado como mais um relatório que alimentará estatísticas ou debates académicos. Deve funcionar como um sinal de alarme para decisores políticos, gestores hospitalares e profissionais de saúde. É urgente reforçar a Rede Nacional de Cuidados Paliativos, aumentar a capacidade de resposta, expandir as equipas domiciliárias, simplificar os mecanismos de referenciação e promover uma cultura clínica que integre os cuidados paliativos muito antes dos últimos dias de vida.
A questão, no fundo, é simples. Quando um doente morre antes de chegar aos cuidados paliativos, o problema não é apenas a falta de uma cama disponível. É o fracasso de um sistema que reconhece um direito, mas não consegue garanti-lo a tempo.
Uma sociedade verdadeiramente desenvolvida não é apenas aquela que acrescenta anos à vida. É aquela que é capaz de acrescentar vida aos anos, até ao último deles. E, sobretudo, aquela que nunca permite que alguém morra à espera da dignidade que lhe era devida.
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