Opinião | A cidade que não vemos

Há em Portugal uma cidade inteira de doentes que o sistema de saúde não vê. Reconhecê-la é uma questão de justiça — e de saúde pública.

É uma cidade que não aparece em mapa nenhum. Os seus habitantes vivem de janelas cerradas a meio do dia, porque a luz e o ruído lhes são insuportáveis; medem cada gesto, porque um esforço de nada pode custar-lhes semanas deitados. Não ocupam um território próprio — estão dispersos por todo o País, e é precisamente essa dispersão que os torna invisíveis.

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São cerca de 93 mil. Mais do que o número de habitantes de Aveiro e quase tantos como em Viseu. Há crianças, adultos no auge da vida, reformados – e o que têm em comum é um único diagnóstico: encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome de fadiga crónica (EM/SFC).

É, à sua maneira, uma cidade enfeitiçada — só que aqui ninguém dorme e nenhum beijo desfaz o feitiço. Os seus habitantes estão acordados, presos dentro do próprio corpo durante anos, por vezes décadas, a assistir, lúcidos, a tudo o que a doença lhes vai tirando.

São invisíveis não por acaso, mas porque, para o sistema de saúde, não existem. No Serviço Nacional de Saúde não há uma via clínica definida para a doença; não há equipa nem protocolo pensados para os casos mais graves — aqueles doentes que não conseguem levantar-se, comer ou falar, e não existe qualquer programa nacional de investigação. Quando, em 2025, o Estado fixou as patologias com direito a certificação de incapacidade sem junta médica, nem a EM/SFC nem a Covid Longa entraram na lista. A própria associação que os representa fala, com razão, num “limbo clínico”.

Pior do que ignorá-los, é culpá-los. Durante décadas dissemos a estes doentes que bastava quererem para se levantarem. Tratámos a doença como se fosse um problema de vontade, de falta de forma física ou de crença. Mandámo-los exercitar e psicologizámos aquilo que era, afinal, biológico.

O nome engana. Chamar-lhe “fadiga” é como chamar “cansaço” a uma insuficiência cardíaca: descreve um sintoma e esconde a doença. A característica que define a EM/SFC é o mal-estar pós-esforço: depois de um esforço aparentemente banal — subir uma escada, responder a uns e-mails, estar à mesa numa refeição de família —, o doente entra em colapso durante dias ou semanas. Juntam-se-lhe a exaustão que o sono não repara, a dor difusa, as falhas de memória e de concentração, a intolerância ao som e à luz. Não é exagero dizer que está entre as doenças crónicas com pior qualidade de vida alguma vez medida: os estudos disponíveis colocam-na abaixo do cancro, da esclerose múltipla e do acidente vascular cerebral. A Organização Mundial da Saúde reconhece-a como doença neurológica desde 1969.

Hoje sabe-se que a EM/SFC é uma doença multissistémica que afeta o sistema imunitário, neurológico, cardiovascular e o metabolismo energético das células. É essa disfunção simultânea de vários sistemas do corpo que aprisiona o doente dentro de si mesmo. Mesmo assim, continua por reconhecer em Portugal.

Como a Daniela, que foi bailarina. “O meu corpo era a minha ferramenta de trabalho. Depois de anos e vários profissionais de saúde a atribuírem causas psicológicas aos meus sintomas físicos, a doença progrediu e só já estando praticamente acamada acabei por ter diagnóstico e explicação para o que me estava a acontecer. Hoje passo a maior parte do tempo no meu quarto, tendo saído de casa uma única vez nos últimos dois anos para fazer análises. Ninguém deveria ficar na situação em que eu estou sem ter sequer acesso a cuidados de saúde.”

Há outra razão para esta invisibilidade. A maioria destes doentes são mulheres. A EM/SFC é várias vezes mais frequente no sexo feminino — e não será por acaso que foi durante tanto tempo desvalorizada, arrumada como histeria ou ansiedade antes de ser levada a sério como doença orgânica. Demasiadas vezes, a mulher que descreve sintomas físicos vê-os reinterpretados como um problema psicológico.

E depois veio a vaga que se lhe seguiu. Na verdade, não é uma cidade — são duas. Ao lado da primeira ergueu-se uma segunda, ainda maior e igualmente oculta: estima-se que cerca de 330 mil pessoas vivam em Portugal com Covid Longa, mais gente do que toda a cidade do Porto.

Muitos dos que adoecem recuperam. Mas entre 15% a 45% dos doentes fica não só com sequelas permanentes como acaba por desenvolver EM/SFC, atravessando a fronteira para a primeira cidade. E, sublinhe-se: são apenas estimativas por ausência de um registo e de dados nacionais.

A pandemia devia ter transformado a nossa indiferença em empatia. Durante algumas semanas ou meses, muitas pessoas em Portugal souberam o que era ficar fechadas em casa, doentes, sem saber quando recuperariam. Em vez disso, assim que as nossas janelas voltaram a abrir-se, esquecemos quem ficou no escuro.

O custo desta inércia não é abstrato. Mede-se em anos de vida ativa perdidos e em famílias que se dividem entre cuidadores e doentes — e que muitas vezes ficam sem rede, porque, não sendo a doença reconhecida, o apoio da Segurança Social é difícil de obter ou é negado. Recai também sobre o SNS, ano após ano, em parte porque chegar a um diagnóstico é um processo desnecessariamente complicado e demorado, ao qual muitos doentes nunca chegam.

Há, porém, um sinal de mudança. Em maio de 2026, pela primeira vez, o Parlamento português ouviu, na Comissão de Saúde, uma petição dedicada à EM/SFC e à COVID Longa. Os deputados reconheceram, de forma transversal, as falhas no diagnóstico, no acompanhamento clínico e no reconhecimento da incapacidade. Ficaram em cima da mesa três pedidos concretos e exequíveis: o reconhecimento formal da EM/SFC; a criação, em 90 dias, de um grupo de trabalho executivo; e a definição de uma via clínica mínima no SNS, para que nenhum doente fique sem porta a que bater.

Nenhuma destas medidas é dispendiosa. Nenhuma é tecnicamente complexa. O que falta não é evidência científica — é vontade política de olhar.

Afinal, há, em Portugal, duas cidades que não vemos. Reconhecê-las custa apenas deixar de desviar o olhar.

Os textos nesta secção refletem a opinião pessoal dos autores. Não representam a VISÃO nem espelham o seu posicionamento editorial.