Depois de criar a Raríssimas, Paula Brito e Costa fundou a Fedra, a Federação das Doenças Raras de Portugal, da qual foi presidente de 2008 até março deste ano. Altura em que os restantes membros da direção levantaram dúvidas sobre três viagens que realizou. Nas viagens, de trabalho, aos Estados Unidos e à Noruega, Paula fez-se acompanhar de colaboradores seus da Raríssimas, que não eram sequer membros da Fedra. Além disso, nenhuma das excursões tinha sido previamente aprovada pelos outros elementos da direção da Federação.
Na verdade, formalmente, Paula Brito e Costa não carecia do aval de mais ninguém para usar os fundos da Fedra. Tinha cartão de crédito associado à conta da associação, que congrega 16 associações.
Luís Quaresma, 59 anos, é membro da Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal (Asbihp) e faz parte da direção da Fedra, e estava presente na Assembleia Geral em que Paula Costa foi confrontada com estes gastos feitos à revelia e “em benefício da Raríssimas”, sublinha Luís Quaresma. Nesta mesma reunião de março, também o aluguer de um carro BMW, pago pela Fedra, foi posto em causa. Como resposta às acusações Paula Costa demitiu-se. E a Fedra aproveitou para fazer o que Luís Quaresma, vice-presidente da federação, chama de “limpeza”. Acabaram-se os cartões de crédito, devolveu-se a viatura à marca e todas as despesas têm de ser aprovadas por mais do que um membro da direção, que se manteve em funções, depois da saída de Paula Brito e Costa, por decisão tomada em assembleia geral.
Até agora, Luís Quaresma não tem sentido qualquer impacto negativo nas associações de doentes, na sequência da denuncia feita na reportagem da TVI. Hoje reconhece que podem ter estado pouco atentos ao modo de atuação da dirigente, que incluía uma postura de superioridade, agravada com o passar do tempo. “Fomos notando uma certa vaidade e algum novo-riquismo”, conta. Na Casa dos Marcos, na Moita, os utentes, portadores de doenças raras, chamavam “mãe” a Paula Costa e as paredes da instituição estavam decoradas com fotos da própria, ao lado de figuras como o Papa, a Raínha de Espanha e Maria Cavaco Silva.
