“Senti-me em queda livre, sentada na cadeira.” Catarina Lima recorda assim o momento em que soube que tinha Esclerose Múltipla (EM), em 2010. A jovem, de 27 anos, faz parte do grupo de cinco mil portugueses que ouviram o mesmo diagnóstico, e junta-se a mais de 2 milhões e meio de portadores da doença, em todo o mundo. Autoimune, degenerativa e incapacitante, não existe qualquer explicação que descodifique a origem daquela que é também conhecida por “doença silenciosa”.
“Uma doença duplamente cara”, nas palavras do neurologista João de Sá, dado que a patologia afeta sobretudo jovens adultos e requer tratamentos à base de fármacos de elevados custos. Além disso, pode ocorrer um isolamento social, por autoexclusão dos círculos de amigos e num segundo momento, uma desagregação familiar. “Há uma taxa de divórcio muito significativa, neste universo”, adianta o especialista. Também existem limitações incapacitantes que não são tão óbvias para os outros, como a fadiga extrema, muitas vezes desvalorizada por amigos e família. Assim aconteceu com Luísa Matias, admitindo que o cansaço, próprio da doença, é incompreendido porque é invisível aos outros, mas intensamente vivido pela própria pessoa, “que passa por preguiçosa ou ter má vontade.”
Luísa, hoje com 35 anos, ouviu o diagnóstico em 2004, embora os primeiros sintomas da EM tenham surgido muito antes, aos 14 anos: visão enevoada e dor atrás do olho direito, cansaço inexplicável e falta de força nas pernas. Sentia uma dor insuportável dos pés à cabeça e uma dormência generalizada que a deixava sem conseguir mexer-se. Ao fim de 12 anos, aquela que é hoje assessora de imprensa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) procurou um neurologista e só então descobriu que tinha a doença.
João de Sá explica que o atraso do diagnóstico deve-se ao facto de os doentes desvalorizarem os sintomas iniciais, como os formigueiros e a fadiga. A solução reside na consulta do médico certo, um neurologista que analise, em concreto, as queixas do paciente.
Ao contrário de Catarina e Luísa, Diogo Tavares, 24 anos, já desconfiava que sofria da doença, ainda antes de obter a confirmação. O estudante de Design de Comunicação recebeu a má notícia em 2008, com 19 anos. Para o jovem do Porto, o pior momento foi ter de ouvir explicações sobre pensões de invalidez aos 20 anos. Nessa fase, só queria que o surto passasse para ir à atuação da sua tuna, dias depois.
Nos primeiros dois anos após o diagnóstico, Diogo teve cinco surtos, com diferentes manifestações. Nos primeiros três, formigueiros insistentes, dormência até aos joelhos, falta de sensibilidade nos pés e falta de coordenação. No quarto e no quinto surto, ficou com visão turva, nevrite ótica e falta de sensibilidade na mão direita, o que gerou grande dificuldade em escrever, comer com talheres, pousar objetos e desenhar. O jovem recuperou de todos os episódios, mas nota alterações no equilíbrio.
Com o tempo, as agressões ao sistema nervoso central vão diminuindo a capacidade de recuperação das fibras e nervos afetados. Nos primeiros quatro anos, a remissão dos surtos é quase sempre total, mas com o tempo, as sequelas tornam-se cada vez menos reparáveis.
A evolução da patologia passa de episódica para se tornar progressiva, embora ainda não se saiba o que desencadeia essa alteração. E as grandes incapacidades não são causadas pelos surtos, mas sim pela fase progressiva, que é a mais difícil de travar. João de Sá acredita que o controlo da inflamação (surtos) nos primeiros anos da doença pode atrasar a mudança de padrão, mas realça casos de portadores que conhecem meia dúzia de surtos, ao longo da vida, com remissões totais.
Para o médico, não há nada que prove que o desporto ou outras atividades prejudiquem o doente: “Não sou paternalista na minha prática médica. Se o indivíduo conseguir desempenhar a tarefa, tiver prazer, ou se isso for fundamental para o seu quotidiano, não deve deixar de o fazer. Se, pelo contrário, o doente estiver em esforço acrescido no desempenho dessas ações, então deve parar.”
Aplicar injeções a si própria todos os dias obrigou Catarina a ultrapassar o pavor que sempre teve às agulhas mas, garante que não houve alterações de fundo no dia-a-dia, depois do diagnóstico. Continua a trabalhar, a fazer desporto, a andar de mota e a viajar de mochila às costas, nem que para isso tenha de levar consigo duas geleiras para guardar as injeções. A jovem advogada diz que os médicos foram unânimes ao aconselhá-la a manter a rotina: “Não quis limitar-me mais do que a própria doença. Estou mais atenta aos queixumes do corpo, faço check-ups às dormências de vez em quando, mas continuo a fazer a minha vida.”
Além do mestrado em Direitos Humanos, que a levou a mudar de país, Catarina escreve para o blogue “Esclerose Múltipla e Outras Coisas Também”, impulsionado pela SPEM e orientado para o universo da doença, que acabou por se tornar numa experiência surpreendente. “Muita gente ‘saiu do armário’ e veio contar as suas histórias, peripécias, partilhar perguntas e meias-respostas, confessar os mesmos medos e rir das mesmas asneiras”, realça.
Para Diogo a doença é um desafio. Mas sabe que será uma pessoa melhor, não por ter EM, mas porque teve (e terá) de fazer ajustes para ser feliz. “Para viver de forma equilibrada é preciso criar hábitos e regras… Mas vale a pena”, defende o jovem de 24 anos, que deixou de fumar diariamente há cerca de 10 meses, começou a correr e já perdeu mais de 10 kg.
Já Luísa teve mesmo de abandonar o basquetebol, após 16 anos de prática. Hoje vai ao ginásio e, a conselho de um enfermeiro, experimentou o ioga. A prática de atividades como a meditação e a caminhada ajudam a lidar melhor com a ansiedade. “Gosto também de ler, andar de bicicleta, sair com amigos e visitar a família”, acrescenta. Luísa até conseguiu participar nas corridas de São Silvestre de 2012, no Porto e em Lisboa, assim como na corrida do Dia do Pai (em que Diogo também participou), na invicta: “Foram 10 km de prova que me fizeram sentir livre novamente.” Mas não ficou por aqui: Em abril foi a pé, desde Valença até Santiago de Compostela, percorrendo 120 km em apenas 5 dias. “O meu vício é continuar a andar e a viver.”
