O projeto pioneiro da Associação Raríssimas já foi inaugurado. A Casa dos Marcos, localizada na Moita, pretende responder às necessidades dos portadores de doenças raras e das suas famílias.
Tudo começou com um pedido de Marco, 16 anos, portador de Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor, que pediu uma escola à sua medida.
Apesar de não ter sobrevivido para ver os 5500 metros quadrados da Casa dos Marcos, esta unidade é dirigida a todos os Marcos do país, afirmou a diretora da associação Paula Brito e Costa.
O investimento de 5,5 milhões de euros deu origem a um lar residencial para 24 utentes, a uma unidade de residência autónoma para cinco pessoas, a um centro de atividades ocupacionais, uma unidade de cuidados continuados com capacidade para 39 pacientes e uma unidade de investigação, dedicada às doenças raras.
Também vão funcionar duas unidades abertas à comunidade: uma clínica, com capacidade para receber 4 mil pacientes por ano, e uma unidade de medicina física e de reabilitação.
Apesar de serem serviços privados, a Raríssimas está disponível para negociar comparticipações do Estado.
A Casa dos Marcos deverá receber os primeiros utentes em janeiro. Estima-se que irá receber 5 mil doentes por ano e gerar uma centena de postos de trabalho.
