Os investigadores temem que a criação de grupos onde se discutem e partilham informações entre os participantes possa comprometer os resultados dos estudos. Em causa estão os recém-criados grupos no Facebook (e são vários) onde são discutidos e partilhados os progressos e resultados desses ensaios. Os intervenientes são, muitas vezes, pais de crianças que participam nos estudos, influenciando as diferentes conclusões que poderiam ser retiradas.
Um dos casos aconteceu com a americana Amber Sapp, cujo filho de 12 anos, Garrett, participava num ensaio clínico que pretendia testar um medicamento para reverter a Distrofia Muscular de Duchenne, uma desordem genética em que o organismo não tem a capacidade de produzir uma proteína, a Distrofina, fundamental para o funcionamento dos músculos.
Os pais de Garrett viajavam até um hospital a seis horas de distância de casa, de quatro em quatro semanas, onde eram realizados vários testes e tratamentos.
Amber Sapp, fisioterapeuta em Nashville, Tennessee, nos EUA, descobriu, depois de quatro anos de testes, através de uma publicação no Facebook de um dos pais de outra criança participante, que o ensaio clínico tinha fracassado. A forma como os pais de Garret souberam da notícia foi “perturbadora” e nem o coordenador do ensaio clínico da criança sabia, ainda, da notícia.
Os membros do grupo criado no Facebook costumavam partilhar regularmente como estava a correr o estudo dos filhos e discutiam, até, quem estaria a receber o tratamento ou o placebo.
Este é um exemplos que prova a mudança que está a acontecer no mundo dos estudos clínicos, mas há mais: há até quem se junte nas redes sociais para lançar os próprios ensaios clínicos.
À medida que os participantes vão adquirindo algum poder e interrompem o fluxo normal de informações que seriam recolhidas nos estudos, as tensões entre os seus objetivos e a dos investigadores vão agudizando, comprometendo a credibilidade do estudo.
Há discussões em que os participantes se unem para tentarem descobrir quem está a receber o placebo e o facto de se partilharem os efeitos colaterais que se sentem também pode influenciar os resultados, principalmente quando os sintomas são subjetivos.
A preocupação dos pesquisadores agora é que a partilha de informações deste género possa comprometer de forma irreversível um estudo e tornar as suas conclusões duvidosas.
Por isso, o objetivo é tentar alcançar um equilíbrio entre os objetivos dos investigadores e as vontades dos pacientes que pretendem testar. Alguns centros médicos e empresas farmacêuticas, por exemplo, que perceberam o poder das redes sociais para atrair participantes, lançaram anúncios de novos ensaios para grupos específicos do Facebook.
O objetivo é que os recrutadores de ensaios clínicos consigam combater o problema da escassez de participantes, que tem sido cada vez maior, também porque as empresas se dedicam cada vez mais a estudos com doenças raras e que envolvem a necessidade de voluntários com características muito específicas.
Além disso, cada vez mais empresas utilizam conselhos consultivos de pacientes, que avaliam os ensaios clínicos e os participantes estão a ter cada vez mais oportunidade de exigir testes com menos procedimentos e com condições mais confortáveis. Também algumas revistas científicas começaram a incluir alguns pacientes como revisores de artigos.
