Os primeiros sintomas surgiram quando Stephanie Aston tinha apenas 25 anos. Na altura não suspeitava que tinha herdado a condição de saúde da família, a Síndrome de Ehlers-Danlos. Procurou ajuda médica no hospital de Auckland, mas o médico acusou-a de estar a fingir a doença e provocar as suas próprias lesões.
Aston acabou por ser internada na ala psiquiátrica por alegados distúrbios mentais, onde foi submetida a exames contra a sua vontade. “Sinto que a minha dignidade foi retirada e que os meus direitos foram gravemente violados”, afirmou durante uma entrevista ao New Zeland Herald, em 2018.
Segundo o Instituto Nacional de Saúde Americano, a Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença hereditária causada por mutações genéticas que afeta os tecidos conjuntivos, responsáveis pelo bom funcionamento da pele, ossos, vasos sanguíneos e outros órgãos do corpo humano.
Sendo que não existe cura para esta doença, os tratamentos baseiam-se no alívio de sintomas através de práticas como a fisioterapia. Entre os sintomas atualmente conhecidos, a síndrome provoca graves problemas nas articulações, enfraquecimento dos vasos sanguíneos, falta de ferro, desmaios, taquicardias e a predisposição para hematomas na pele.
Esta é uma doença extremamente rara que afeta uma em cada cinco mil pessoas. Atualmente existem treze tipos diferentes de Síndrome de Ehlers-Danlos conhecidos que variam entre a baixa gravidade ou potencialmente fatais.
Apesar da experiência traumática Aston tornou-se uma ativista pelos direitos de pessoas portadoras da doença ao fundar, em 2017, a Sociedade Síndrome de Ehlers-Danlos, uma associação sem fins lucrativos destinada ao apoio de portadores da síndrome.
Segundo o New Zeland Herald, Aston morreu em casa, em Auckland, no dia 1 de setembro, vítima da doença que afetou gravemente os seus vasos sanguíneos.
