Doenças Raras
Investigadores da Universidade de Lisboa recebem apoio para estudar doenças raras em Portugal
A equipa do Laboratório de Estrutura e Dinâmica Celular (CSD Lab) do Instituto de Biossistemas e Ciências Integrativas (BioISI) da Faculdade de Ciências (CIÊNCIAS) da Universidade de Lisboa ganhou um financiamento de 12 mil euros para avançar na investigação de duas doenças neurológicas raras do foro da ataxia
"Quando as pessoas não entendem a doença que têm e o benefício da medicação, por vezes nem a tomam. Pensam que um dia hão de morrer como toda a gente e continuam a fazer tudo igual"
Manuela Grazina, investigadora do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, em entrevista à VISÃO
Prevenção: A opção rara para quem é raro
Os últimos anos, antes, durante e depois da pandemia, foram pródigos em decisões, e na falta delas, sobre as doenças raras. Estas, que parecem não existir mas que afetam mais de 20 milhões de pessoas em toda a União Europeia e mais de 30 milhões em toda a Europa, chegando a um incrível número de 300 milhões em todo o mundo, serão muito debatidas nesta, que é a ocasião de celebrar o seu dia
Doenças raras em Portugal: "É relativamente fácil perceber como os mitos proliferam"
Um projeto criado pela RD-Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal pretende ensinar as crianças e jovens a compreenderem e lidarem com as doenças raras e a não discriminar pessoas com estas patologias. Já chegou a dez escolas, mas o objetivo é que seja alargado a nível nacional
Covid de longa duração: Cada vez mais doentes com sintomas de síndromes raras
Especialistas afirmam que têm observado cada vez mais pessoas, com Covid de longa duração, que têm sintomas de síndromes raras, principalmente de Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS, na sigla inglesa) e de Síndrome da Fadiga Crónica. A queixa mais comum entre os doentes é fadiga extrema
E se ajudássemos os outros a viver?
Nunca fui autónoma, mas isso não me tornou menos digna em nenhum dos dias, desde que nasci. É por isso que não posso ficar em silêncio, numa altura em que nos preocupamos em como ajudar os outros a morrer
Peluche ajuda associações de proteção de crianças
Em Portugal, será a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) a receber o donativo
Portugal tem nova estratégia para as doenças raras
Os principais objetivos são o diagnóstico precoce e a melhoria do acesso aos tratamentos
Associação Raríssimas quer estender projeto "inédito"
A Raríssimas quer criar no norte do país um espaço multifuncional de apoio a portadores de doenças raras
Raríssimas estabelece parceria para facilitar transporte
Dias depois do encontro com a rainha de Espanha, em Portugal, a associação anunciou uma nova parceria que vai facilitar o transporte das crianças portadoras de doenças raras
Conheça cinco das doenças mais assustadoras do mundo
Desde ter de ir à casa de banho mais de doze vezes por dia, a ter uma insónia incurável e fatal, seguem-se cinco doenças que podem transformar a vida num autêntico filme de terror
Rede social põe pacientes a trocarem experiências e soluções
A plataforma foi desenvolvida em Portugal e conta com o apoio de médicos e prémios Nobel
Centro dedicado a portadores de doenças raras gera cem postos de trabalho
A Casa dos Marcos representa um investimento de 5,5 milhões de euros e também terá uma clínica aberta a toda a comunidade