Foi há mais de uma década que o projeto piloto Informar sem Dramatizar foi pensado, mas só há três anos foi redesenhado para ser implementado nas escolas e chegar a muitos mais alunos. “O objetivo é ensinar as crianças e os jovens a compreenderem e lidarem com as doenças raras, a não discriminar pessoas com estas patologias e deficiências em geral e a aprenderem a fazer a integração das diferenças no seu dia-a-dia”, explica à VISÃO Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal, criada em maio deste ano, e fundador do projeto.
A equipa constrói, ao lado dos professores, conteúdos e atividades adaptados às faixas etárias e ciclos de ensino, desde o primeiro ciclo ao ensino secundário, com as mensagens que se pretendem passar às crianças e jovens. Inicialmente, o objetivo era conseguir chegar-se a três ou quatro escolas, mas neste momento o projeto engloba 10 estabelecimentos de ensino, incluindo as regiões autónomas.
O que se pretende, no final, é envolver as crianças e as famílias na desconstrução dos estigmas associados a pessoas com doenças raras, através da repetição de ações e mobilizando a comunidade escolar e os ambientes familiares. Neste momento, têm sido realizados inquéritos com possíveis sugestões de melhorias do projeto, para que possa ser alargado a nível nacional. “É neste ponto que estamos”, conta Paulo Gonçalves.
“Quando temos crianças sem doença rara ou sem deficiência que entendem que há que entender a diferença, incluir e acolher crianças ou jovens diferentes, estas crianças vão influenciar os adultos para que tenham novos hábitos para uma sociedade mais cooperante, compreensiva e construtiva”, refere ainda.
Considera-se que uma doença é rara quando afeta uma pessoa em cada 2 mil, sendo que há cerca de 6 mil doenças raras descritas. Em Portugal, estima-se que existam entre 600 mil e 800 mil pessoas com doenças raras. “Muito poucas são mais conhecidas e é exatamente essa a razão para ter de haver um plano nacional de sensibilização coordenado”, defende Paulo Gonçalves.
Além disso, 80% das doenças raras existentes são de origem genética e desta percentagem uma parte considerável é degenerativa, em que muitos dos sintomas não são visíveis. “É relativamente fácil perceber como os mitos proliferam”, afirma o presidente da RD-Portugal. “A cultura faz-se da criação de hábitos. Se trabalharmos os hábitos nos locais onde as pessoas passam mais tempo mais rapidamente se adquirem práticas mais saudáveis e se desconstroem os mitos”, acrescenta ainda.
Independentemente de o portador ser criança, jovem ou adulto, as doenças degenerativas exigem um apoio familiar muito intenso e, por isso, este projeto também pretende melhorar a atenção aos cuidadores. “Temos trabalhado em conjunto com outras associações de doentes de apoio a doenças comuns para que o Estatuto do Cuidador Informal seja, primeiro, alargado ao País, porque não faz sentido ter um piloto por tanto tempo para menos de 400 pessoas e, depois, por exemplo, incluir os cuidadores que não tenham uma ligação familiar direta”, refere Paulo Gonçalves.
“Temos noção do impacto que pode ter nos custos para o Orçamento de Estado. Contudo, o impacto de não se mudar é também incalculável”, remata.
