Os doentes oncológicos vivem cada vez mais tempo. Este tem sido, na realidade, um dos grandes objetivos da investigação e da inovação que dela resulta. Mas se antes o foco estava exclusivamente na sobrevida, hoje o paradigma mudou e o verdadeiro valor da inovação reside na vida que o doente recupera, na qualidade dos seus dias, na autonomia preservada, nos momentos vividos com dignidade. O grande objetivo é que os problemas oncológicos se tornem doenças crónicas e que as pessoas com eles diagnosticadas vivam melhor, enquadrando cada vez mais a qualidade de vida quando se avalia o sucesso de um tratamento.
Esta qualidade de vida não tem apenas uma definição ou significado. Em vez disso, adquire um estatuto pessoal, ao traduzir benefícios muito diferentes para pessoas muito distintas. Para alguns, pode ser conseguir passar mais tempo com a família; para outros, fazer uma caminhada de 10 km com os amigos. É com esta sensibilidade que as equipas de saúde têm de trabalhar no dia a dia, garantindo que a inovação chega a todos os doentes e de uma forma acessível, mas também que contribui para o seu bem-estar e para o bem-estar daqueles que o rodeiam.
O propósito da inovação evolui e adapta-se, consciente de que é preciso personalizar para cuidar. A medicina personalizada torna-se, desta forma, um dos pilares da inovação, não só para o tratamento de tumores raros, mas também das doenças que abrangem uma maior fatia da população. O objetivo é claro: oferecer soluções eficazes que não comprometam a qualidade de vida dos doentes, proporcionando o melhor dos dois mundos. E este é um objetivo transversal a dois grandes perfis de doentes: os mais jovens, até porque a incidência de alguns tumores tem aumentado em idades mais precoces, mas também entre os mais idosos.
Neste novo panorama, a gestão da doença oncológica exige, cada vez mais, uma abordagem colaborativa. O que significa envolver o doente na fase da investigação, no desenvolvimento de ensaios clínicos e moléculas que garantam que se consegue ter os resultados desejados — a eficácia e a qualidade de vida —, mas também trabalhar com os doentes e as associações que os representam na compreensão dos benefícios e dos riscos de cada opção, dos efeitos indesejáveis possíveis, do modo de administração dos fármacos e do impacto que tudo isto terá no seu quotidiano. Só assim se garante uma adesão informada, consciente e alinhada com os seus valores.
O conceito de decisão partilhada tem ganhado força, reconhecendo que os doentes estão mais informados, mais conscientes e mais envolvidos nas suas escolhas terapêuticas. Mas para isso é preciso reforçar o conhecimento destes doentes, o que deve ser feito em colaboração com os médicos, com os hospitais, colmatando a necessidade de maior informação com programas de apoio que garantam que tenha do seu lado toda a informação não só sobre os medicamentos, mas sobre as doenças, o que contribuirá para melhores resultados.
Até porque sem literacia não pode haver decisão partilhada e tratar o cancro não é apenas administrar medicamentos, mas compreender a doença em todas as suas dimensões.
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