Tinha 25 anos e estava no terceiro ano do curso de Medicina da Universidade da Pensilvânia, quando começou a ter alguns sintomas estranhos: gânglios linfáticos aumentados, suores noturnos e uma fadiga acentuada, relata o The Huffington Post, que conta a história de David Fajgenbaum. Mas o estudante ignorou os sintomas: todo o seu tempo era dedicado ao curso de Medicina.
Numa tarde de sexta-feira, enquanto realizava um exame de obstetrícia e ginecologia, teve uma dor abdominal tão forte que foi obrigado a recorrer às urgências. O seu fígado, rins e medula óssea estavam a falhar, mas os médicos não conseguiam encontrar justificação para isso.
Nas sete semanas que se seguiram, no hospital, o jovem médico ganhou quase 32 quilos de líquido e teve uma hemorragia retiniana que o deixou temporariamente cego do olho esquerdo. Era como uma “guerra” dentro do seu corpo, recorda, ao The Hunffington Post.
Depois de um tratamento com doses elevadas de esteróides, David teve alta, mas sem nenhum diagnóstico. Cerca de um mês depois, quando recuperava em casa dos seus pais, no estado da Carolina do Norte, a inexplicável doença voltou e mais agressiva ainda do que antes. Desta vez, o tratamento com esteróides não resultou e a equipa médica do Duke University Hospital pensou que Fajgenbaum não ia resistir. A família do jovem chegou a chamar um padre. Mas quando os médicos submeteram David a quimioterapia, o seu corpo respondeu novamente e o tratamento foi “o suficiente” para mantê-lo vivo e agora com um diagnóstico: a doença de Castleman.
Para a maioria dos pacientes, os sintomas podem ser ligeiros e uma cirurgia pode curar a doença. Fajgenbaum não faz parte desse grupo. Existem três variantes de Castleman e o jovem foi diagnosticado com a forma mais mortal. Nestes casos, a probabilidade de sobreviver ronda os 35%, após o diagnóstico. Havia poucas opções conhecidas para o tratamento, o que tornava a hipótese de cura quase nula. Foi este estado de emergência que estimulou Fajgenbaum a iniciar a sua pesquisa para a cura da doença. “Eu percebi que se eu não dedicasse o resto da minha vida a tentar curar esta doença, ninguém mais iria fazê-lo”, disse.
Após as duas primeiras situações de “quase-morte”, David aproveitou o tempo de recuperação para procurar dados conhecidos sobre a doença de Castleman. E concluiu que não existiam trocas de informação entre os investigadores que se dedicavam ao assunto, o que restringia possíveis avanços na descoberta da cura da doença. “Penso na doença de Castleman quase como um serial killer”, disse Fajgenbaum. “Cada vez que ataca, deixa impressões digitais e deixa vestígios. Mas ninguém foi capaz de juntar todas as pistas para descobrir como impedi-la de atacar novamente.” Para David, a única solução para vencer este mal seria reunir as melhores mentes – e juntamente com a sua pesquisa – acelerar o processo para encontrar a cura.
Nasceu assim a Castleman Disease Collaborative Network, juntamente com Tom Uldrick, do Instituto Nacional do Cancro. A organização conta atualmente com 400 investigadores e médicos de todo o mundo e já foram beneficiados vários doentes.
Viver em “horas extra”
Em 2013, começou a namorar com Caitlin, a sua atual mulher. “Pela primeira vez, eu tive muitos planos para o futuro”, confessa o jovem. Mas a doença também tinha os seus planos e o jovem sofreu a quinta recaída, a pior até então, e foi submetido a uma dose pesada de quimioterapia.
Durante os dois meses em que esteve internado no hospital, David reuniu todos os dados relacionados com a sua doença: analisou todos os registos médicos, resultados de laboratório e outras informações. Quando voltou ao apartamento onde vivia com Caitlin, em Filadélfia, a sua casa transformou-se num quartel: existiam mais de 5 mil papéis com todas as informações que reuniu sobre a doença. “Eu passava dia e noite na sala de estar a examinar os documentos”, disse Fajgenbaum. “[Caitlin] era bastante gentil por me lembrar de ir comer de vez em quando.”
David aconselhou-se várias vezes com a equipa de especialistas que recrutou para a CDCN. Mas foi Tom Uldrick que se lembrou da hipótese de experimentar medicamentos específicos após os períodos de quimioterapia. Os melhores resultados foram com uma substância vulgarmente prescrita a pacientes de transplante renal e que impede o sistema imunitário de atacar o novo rim. Até à data, nunca tinha sido utilizada para a doença de Castleman.
Agora está a viver em “horas extra”: casou com Caitlin, em 2014, como tinham planeado, tem um pequeno escritório no Hospital Upenn onde rabisca algumas ideias e está em contacto com outros doentes de Castleman.
Graças à sua pesquisa, existe agora um conjunto definido de critérios para a doença e os doentes estão a ser diagnosticados mais rapidamente. Há um novo sistema que permite compreender e comparar a investigação. Embora os avanços significativos, acabar com a doença ainda pode demorar. Mas Fajgenbaum não vai desistir.
