Ana Almeida já se habituou a lidar com as diferentes fases da colite ulcerosa, a doença intestinal inflamatória com que foi diagnosticada em 2012. Ora sofre de obstipação e hemorragias, ora está ansiosa, fatigada e sem conseguir controlar as idas à casa de banho. “Ao longo dos anos, o tratamento foi evoluindo, porque não tenho tido grande resposta a nenhum. O meu médico é incansável na procura de soluções para amenizar o problema e os sintomas. Informa-me e esclarece-me sempre acerca de todos os planos e estratégias”, conta a copywriter, de 38 anos. “Emocionalmente acaba por ser também um grande suporte”, admite Ana, que tem uma filha de 7 anos e nos períodos mais severos da doença fica impedida de brincar e tomar conta dela. “Isso perturba-me muito, tal como deixar trabalho para trás ou pensar na possibilidade de falhar com os meus clientes.”
Atualmente, Ana Almeida está a experimentar o quarto fármaco biológico. “É o que mais me tem ajudado. A doença não está controlada, mas apresento alguma melhoria. Além do biológico, faço ainda enemas [técnica de lavagem do cólon]”, acrescenta a paciente, que revela “ficar em pânico”, quando está num sítio novo e não sabe onde ficam os sanitários. “Não consigo, sequer, imaginar como seria a minha vida se não estivesse medicada. O que mais impacto tem em mim são os momentos de emergência, em que preciso de um sanitário “aqui e agora”, declara a copywriter. “Estes episódios diminuem de frequência, substancialmente, assim que a medicação começa a fazer o seu efeito.”
Seja na colite ulcerosa, seja na doença de crohn, as duas formas mais comuns da doença intestinal inflamatória, é fundamental que haja um acompanhamento médico regular, frisa o gastroenterologista Fernando Magro, presidente do Grupo de Estudo da Doença Intestinal Inflamatória (GEDII). “As intervenções precoces são essenciais e a proporção de assintomáticos pode atingir 75% da população tratada na doença de Crohn”, alerta o especialista, sublinhando que a inexistência de sinais “não significa não haver doença”. Só se considera que a patologia está controlada, quando, além de não se ter sintomas, os biomarcadores fecais e a endoscopia normalizam.
Cada caso é único, explica Fernando Magro. “Os doentes poderão efetuar corticosteróides, imunomoduladores, mas também terapêutica biológica. Esta última revolucionou o tratamento, alterando a história da doença com diminuição do número de cirurgias e internamentos”, afirma. Segundo o especialista, na inovação dos últimos anos, na área da gastroenterologia, destaca-se “o reconhecimento de alvos terapêuticos como a cicatrização da mucosa e a possibilidade de a almejar, utilizando a calprotectina fecal [marcador biológico que permite detetar e acompanhar a doença intestinal inflamatória]”.
Sem tratamento não se para a doença
Ana Sampaio, presidente da Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI), organização que acompanha pacientes, conta que, nos primeiros tempos após o diagnóstico, “as pessoas estão muito assustadas e é importante tranquilizá-las, explicando que se seguirem o tratamento, irão melhorar”. E assegura: “É possível ter qualidade de vida, mesmo tendo este tipo de patologia crónica.”
Para isso, aprender a gerir a doença é essencial, afirma. “É muito importante que cada pessoa tenha plena consciência da doença e que a saiba explicar a outros, caso suceda alguma urgência”, considera Ana Sampaio, defendendo que “o apoio psicológico dar uma grande ajuda”. Fundamental também é seguir as recomendações do gastroenterologista que, por norma, acompanha o doente em consulta, numa fase inicial, de quinze em quinze dias, depois de mês a mês e mais espaçadamente, à medida que os sintomas vão sendo controlados. “Se o doente não seguir o tratamento, não há maneira de parar a doença”, sublinha Ana Sampaio.
Também ela teve de aprender a lidar com a doença de crohn, desde que foi diagnosticada em 2000. “Costumo dizer que há uma espécie de casamento com o nosso gastroenterologista. É muito importante manter uma relação próxima”, diz. “Uma simples ida ao dentista, por exemplo, pode implicar ter de falar com ele. Isto porque a toma de um anti-inflamatório, aparentemente inócuo, pode despoletar uma crise”, explica a presidente da Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI).
Quais são os fatores de risco?
Fernando Magro, presidente do Grupo de Estudo da Doença Intestinal Inflamatória (GEDII), explica que a doença intestinal inflamatória pode ter origens de “ordem genética, com risco aumentado de doença entre irmãos e filhos”. “Há quem defenda que o microbioma desempenha um papel preponderante no desencadear da resposta imunológica”, acrescenta o médico.
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