O anúncio foi feito ao fim da tarde: os responsáveis do Centro Hospital de Lisboa Norte, do qual faz parte o Hospital de Santa Maria – onde Constança Bradell, a jovem de 24 anos internada com fibrose quística é seguida – fizeram saber que, perante a expetativa de alguma demora no programa de acesso precoce (PAP), iriam submeter não um, mas cinco pedidos de autorização de utilização excecional (AUE) para o Kaftrio, considerado um tratamento revolucionário naquele tipo de doentes.
Além de Constança, serão igualmente abrangidos por esse pedido todos os que estavam referenciados para o tal PAP em que o hospital esperava conseguir incluir a jovem em causa. A grande diferença entre um caso e o outro? O PAP é financiado pela farmacêutica; as AUE ficam a cargo do Estado. O custo estimado de uma toma por ano por doente são 200 mil euros.
“São boas notícias, sim”, confirma à VISÃO Vera, a irmã mais velha de Constança, sabendo, no entanto, que não é uma solução definitiva. Ou seja, com este pedido, está assegurada a toma para os próximos quatro meses – mas não ainda para depois desse tempo.
“Nem queremos pensar muito nisso, confesso”; prossegue Vera, explicando ainda que, por isso, a verba angariada pela família ficará para já guardada. “Mas agora estamos só ansiosos para saber quando chega. Os relatos que temos é de pacientes que, em dois dias, já sentem uma diferença abismal e voltam a ter uma vida praticamente normal”.
Foi na sexta-feira passada que um apelo emocionado nas redes sociais se tornou viral, depois de a jovem ter publicado um pequeno texto intitulado “não quero morrer, quero viver”. Em causa estava o facto de não estar a conseguir que lhe fosse prescrito o dito medicamento que a família descrevia como sendo “life changing” porque é “o único que a pode salvar”. Durante o fim de semana, uma onda solidária permitiu à família, através de crowdfunding, angariar a verba necessária para pagar o medicamento – mas entretanto tinham sido confrontados com a notícia de que, fazendo o pedido a título particular, a jovem não poderia continuar a ser seguida no SNS.
O processo gerou ainda uma série de críticas das associações de doentes que, em comunicado, deram conta do seu descontentamento perante a insistência em se recorrer a estes processos de AUE, por não oferecerem uma resposta “definitiva” para os doentes com aquela degeneração hereditária.
