Beatriz soube que tinha nascido prematura ainda não tinha feito três anos. A mais nova de duas irmãs estranhou os pais não terem fotos dela em bebé, quando tinham tantas da irmã ainda na maternidade – e resolveu perguntar. “Eu nem me atrevia a fotografá-la, porque tinha muito medo, estava aterrada, ainda não sabia se ela sobreviveria…”, começa por confessar a mãe, Paula Guerra, 50 anos, a lembrar-se desses dias difíceis – e como, depois, de surpresa, tudo se recompôs.
“Fui uma sortuda. Acabei por receber algumas fotos desses primeiros dias porque as enfermeiras, apercebendo-se dos meus medos, tiravam às escondidas. Até fizeram um álbum de momentos como o primeiro banho e o primeiro vestido…”, recordações que só lhe chegaram uns meses depois de ter levado a sua pequenina para casa. “A enfermeira acabou a confidenciar-me que só deixaram de o fazer quando me viram pegar na máquina fotográfica…”
O caso aconteceu há quase 18 anos na maternidade mais famosa do país. A filha de Paula só deveria nascer janeiro, mas no início de outubro tudo se complicou e acabou por passar o primeiro Natal e o primeiro Ano Novo na unidade neonatal da Maternidade Alfredo da Costa (MAC). Na altura, o limiar da viabilidade eram as 26 semanas – mas também se sabia que metade daqueles bebés que nasciam cedo demais acabavam por não sobreviver ou, os que ultrapassavam todos os problemas daquele início de vida, acabavam por viver com sequelas.
Paula, hoje com 50 anos, já tinha uma filha de oito. Entre uma e outra gravidez perdera dois bebés. Sempre fizera gestações de risco, mas no caso da primeira filha correra tudo bem – com o parto às 39 semanas, 3,370 quilos.
O risco aumentou com as duas perdas seguintes. Quando voltou a engravidar, foi mandada para casa aos dois meses de gestação, em repouso. Ela achou que bastava reduzir o ritmo e deixou passar o verão. E foi assim que no feriado do 5 de outubro acabou por dar entrada na MAC num estado bastante crítico.
O diagnóstico era de Hellp, o quadro mais grave da pré-eclâmpsia – um distúrbio da gravidez caracterizado pelo aumento da pressão arterial – e que faz disparar as probabilidades de maus resultados tanto para a mãe como para o bebé. Ficou logo internada, com um prognóstico muito reservado. Cinco dias depois, o quadro clínico agravou-se. Dado o enorme risco de morte fetal – por causa de um défice de alimentação do bebé, comum naqueles casos – a equipa médica decide avançar para uma cesariana, na tentativa de salvar mãe e filha.
Assim foi. A menina pesava apenas 615 gramas quando, segundo a idade gestacional, já deveria ter perto de 900, qualquer coisa como um terço a menos do peso que deveria ter. “A pré-eclâmpsia, quando não tratada, pode evoluir para um quadro fatal”, ontinua Paula, ciente de que, apesar do tempo que passou desde aquele final de 2001 tão traumático, faz falta ainda uma grande sensibilização para os riscos e para o que já se pode fazer para o evitar. “Hoje, determinadas análises e ecografias permitem detetar uma predisposição destes casos, permitindo atuar logo no primeiro trimestre da gravidez”.
Estes bebés prematuros, sabe-se, contribuem para um terço da mortalidade infantil em Portugal. E em muitos, demasiados casos, são bebés com pouca qualidade de vida e muitos problemas de saúde. É verdade que hoje há muito mais conhecimento sobre estes casos – mas, sustenta Paula Guerra, há uma enorme falta de recursos humanos e de formação adequada, o que tem sido um grande entrave a avanços. “Não se pode pilotar um avião sem preparação, pois não? Nestes casos, passa-se exatamente o mesmo”.
Beatriz só soube que era prematura quando perguntou à mãe por que razão não havia fotos dela nos primeiros dias de vida. “Eu nem me atrevia a fotografar, tinha tanto medo do que se seguiria…”
José Carlos Carvalho
Paula queria ter uma família numerosa. Adorava ter tido muitos filhos e sonhava com isso desde muito jovem. Aquelas duas perdas, antes de Beatriz, foram muito traumáticas, reconhece. Depois, aquele nascimento prematuro não ajudou. “Sempre me considerei uma pessoa informada e para mim bebés com 600 gramas simplesmente não sobreviviam…”
Essa ideia estava lá sempre no seu subconsciente e, portanto, tirar fotografias a alguém tão pequenino e provavelmente sem grande futuro era algo em que não pensava. “Só tinha uma polaroide que uma enfermeira tirou. E também só a conheci quatro dias depois do parto…”
No momento em que chegou ao pé da incubadora, a pequenina desenvolvia o primeiro pneumotórax dos três que sofreu nos primeiros dez dias de vida. “Foram inúmeros problemas durante o internamento. Só não teve nenhuma hemorragia cerebral nem nada no intestino. De resto, fez várias septicémias, retinopatias, chegou até a ser operada ao pulmão…”
Enquanto ela esteve nos cuidados intensivos, Paula só tinha a tal polaroide e cinco minutos de visita por dia. Foi quando os pais e marido lhe começaram a levar pózinhos de esperança, através das histórias de Henriqueta e da sua bebé Marya, que nascera igualmente com 26 semanas e também fizera um pneumotórax. “Foi um período muito difícil. Quando a Marya teve alta fiquei muito feliz por eles, mas triste por perder o seu apoio. Foi então que a Henriqueta me disse: faça com os outros pais o que eu fiz consigo.” E Paula levou isso completamente à letra, apoiando muitos outros pais de bebés que foram nascendo, até receber autorização para levar a filha para casa. “Ajudou-me muito porque me fez tirar o foco do meu caso.”
Eram tempos em que lia tudo o que encontrava sobre o assunto, consciente de que saber o que fazer lhe dava força e tornou-se uma espécie de profissional da prematuridade. Paula teve alta e saiu da maternidade dez dias depois do parto, mas, como tinha lá a sua bebé ia para lá às sete da manhã e só saía à meia-noite. Em três meses, só não compareceu à chamada duas vezes: uma vez que o marido a obrigou – num momento difícil da vida de Beatriz – e a outra na véspera de lhe darem alta – simplesmente porque não tinha nada em casa para a bebé.
“Nada, mesmo nada. Não tinha comprado nada. Nem cama nem roupa. Quando fui internada não esperava que nascesse tão cedo. E depois não sabia se – e quando – ia sair…”. Acabou por delegar algumas das compras nos familiares e amigos, mas ainda ouviu, brincadeira de enfermeira, “então como é que há de ter coisas se não sai daqui…?”
Canguru? Nunca fez…
Muita coisa mudou desde então naquela unidade da Alfredo da Costa – e em muitas outras. Mas o que mais orgulha Paula é exatamente esse envolvimento da família, sobretudo dos pais, nos cuidados do bebé. “E hoje há o canguru…”, diz, num fio de voz, “eu nunca fiz o canguru…” continua, sabendo como o bebé melhora com essa prática de o deitar sobre o peito da mãe durante umas horas. “Também não vi, na altura, ninguém fazer…”.
O método de que fala, e que se tornou dos mais queridos dos pais destes bebés pequeninos, foi criado na Colômbia em 1979, num hospital em que faltavam incubadoras. Para não colocar dois prematuros no mesmo berço, o que faria disparar os riscos de infeções cruzadas, optaram por colocá-los no peito das mães. A partir daí passou a ser adotado como medida de assistência neonatal porque permite não só fornecer calor como estimular o sistema imunitário, além de incentivar a vinculação afetiva de mãe e bebé.
Paula e Beatriz não tiveram essa sorte e isso, justifica agora a primeira, fez com que não se tivesse sentido mãe logo que ela nasceu. “Durante aquela fase inicial, então, não podia fazer nada. Só podia tocar no pézinho, na mãozinha, que eram do tamanho da minha unha…e essa ausência de contacto físico é horrível. Há uma enorme falta de toque…”
Foi então em busca de alternativas. Como sabia que também se estabelecia esse vínculo pela voz, lia-lhe, contava-lhe todas as histórias que podia, cantava. “Deixava-lhe uma fralda de pano com o meu cheiro quando ia a casa, para ficar ali um bocadinho de mim…”, confessa ainda.
Outra estratégia de que se socorreu foi estar lá de manhã cedo porque deixavam-na segurar a bebé no momento de a pesar, que era dos primeiros procedimentos da manhã. Uma enfermeira pegava nos tubos e ela na bebé. “Madrugava todos os dias só para aproveitar aquele momento, é verdade”.
A presença dos pais na unidade – e isto também é consensual – é muito importante. Quanto mais tempo lá passarem, mais hipóteses tem o bebé de melhorar. Aprendem ainda a conhecer o seu filho mais depressa – e isso também permite saber quando se deve chamar um profissional de saúde, caso sintam o seu bebé diferente do esperado – e isto vai completamente ao encontro os mais recentes estudos sobre o assunto.
“Ainda a Beatriz estava internada quando me chamaram a perguntar se não gostava de fundar uma associação: ‘ah, não existe nenhuma em Portugal, e é muito importante para complementar o trabalho dos médicos.’” Não aconteceu logo, logo. Mas depois da cirurgia ao coração a que a filha se teve de submeter aos sete anos, e que a libertou das complicações da prematuridade, Paula decidiu avançar para criar a XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro. “Ela foi operada em maio, em novembro fundámos a associação, uma semana depois estávamos em Roma no encontro da fundação europeia.”
Foi durante essa reunião que se escolheu a data para assinalar o Dia Mundial da Prematuridade – e isso também tem uma razão extraordinária. “Ficou a 17 porque foi o dia em que nasceu o bebé do criador da fundação europeia. Ele e a mulher tinham perdido trigémeos uns anos antes, na Suíça, onde não havia associação nenhuma – e fora isso que o levara a querer espalhar a palavra para nunca mais haver um país sem pais disponíveis para ouvir e ajudar outros, em casos destes”.
Beatriz está sentada ao lado da mãe, naquela sala da unidade de neonatologia da MAC, e não tem praticamente memória alguma do seu início de vida tempestuoso. Terá, assume a mãe, um bocadinho de défice de atenção, tantas vezes associada à prematuridade, mas nada que a aflija ou à família. Tem algumas recordações dos tempos em que foi operada, mas nada que consiga contar com detalhe.
Já marcas, isso sim, a miúda tem várias. Não só nas mãos, dos cateteres que a alimentavam nesses tempos iniciais, como no peito e nas costas. Quando era mais nova, Beatriz reclamava que se sentia muito mais pequenina dos que os amigos– mas como na família não há gente de grandes alturas, acabou por lhe passar. E quando os colegas a chamavam “baixinha” tinha a mãe lá ao lado a segredar-lhe as vantagens: “por exemplo, para jogar às escondidas, dá muito mais jeito ser pequenina…”
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