O ministério da Saúde, o hospital de Santa Maria e o Infarmed estão a trabalhar em conjunto para encontrar uma solução para que a bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – a forma mais grave desta doença rara, possa receber o tratamento em Portugal. E a despesa com o medicamento Zolgensma, que custa quase dois milhões de euros (2,125 milhões de dólares), será custeada pelo Estado português.
A VISÃO apurou que as autoridades nacionais e a Novartis estão em conversações intensas nos últimos dias, e que a farmacêutica já foi contactada para esclarecer quanto tempo necessita para colocar o medicamento em Portugal. O procedimento é complexo, uma vez que esta terapia ainda não está aprovada na União Europeia. Esta tarde vai decorrer uma reunião no Infarmed para se afinarem os últimos detalhes, onde estarão presentes o diretor clínico do Hospital de Santa Maria, onde a criança está internada, os responsáveis do Infarmed e do laboratório farmacêutico.
O Infarmed terá de aprovar a administração do medicamento em tempo record e o hospital e o próprio serviço onde o medicamento será administrado terão de ser certificados. Mas no máximo em uma ou duas semanas, a Matilde poderá estar a receber o tratamento “milagroso” no âmbito do Serviço Nacional de Saúde.
Para isso, terá primeiro de ser estabilizada a sua condição clínica, que se agravou nos últimos dias e que obrigou a um internamento nos cuidados intensivos. Só quando a equipa médica do hospital de Santa Maria considerar a criança estabilizada e apta a receber o tratamento é que o processo poderá avançar. A médica que acompanha a criança só chega amanhã de férias e só nessa altura poderá prescrever o tratamento, se entender que é imprescindível e a melhor solução para a Matilde. Nesse caso, Santa Maria solicitará uma autorização de utilização excecional para que o Zolgensma seja ministrado no SNS.
Os pais, que entretanto informaram na sua página de Facebook que já conseguiram angariar mais de 2 milhões de euros em fundos, esclareceram que “o valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras “Matildes”. Pode bem vir a ser esse o caso.
