Conheci o pai em Fátima. Nesse ano, era esse o local onde decorria o congresso nacional de epilepsia e ele, sabendo que eu iria ser um dos palestrantes, aí se deslocou para me contactar. Num dos intervalos aproximou-se timidamente de mim e apresentou-se. Tinha uma filha de doze anos com uma epilepsia grave, medicada com inúmeros antiepilépticos sem sucesso. Era seguida em consulta privada por uma outra neuropediatra e ia também periodicamente a um neurologista em Madrid, que lhe estava a fazer exames para eventualmente fazer uma intervenção cirúrgica. Ouvira falar de mim através de outros doentes e pedia-me se poderia aceitá-la na minha consulta no hospital. Como de costume anui e marquei encontro para umas semanas mais tarde.
A meio da manhã de uma terça-feira, apareceram finalmente. Pai, mãe e filha. A adolescente, Marisa, era alta e forte, de feições regulares, nariz um pouco arrebitado, pele branca com sardas, parecida com o pai. Vinha muito limpa e arranjadinha. A mãe era baixa e forte, de cara redonda. Logo à entrada da porta era notório que a Marisa tinha um desequilíbrio na marcha, atirando-se inclinada de um obstáculo para o outro. Durante todo o tempo não parava quieta e ria ou dizia palavras ou frases curtas sem sentido. De vez em quando olhava para os estores da janela do consultório e piscava repetidamente os olhos, parando por segundos toda a atividade. Tinha começado a ter crises epiléticas com três meses de idade, algumas muito prolongadas e que tinham conduzido a internamentos em cuidados intensivos. Apesar de inúmeros medicamentos terem sido experimentados, as crises nunca tinham sido controladas e, com o passar dos anos, tornou-se evidente um atraso mental profundo. Contudo, não tinha um diagnóstico e os pais continuavam a ter muita esperança que melhorasse o suficiente para ser independente. Investiam todo o seu tempo e dinheiro na Marisa. Por essa razão não quiseram mais filhos, para não privarem aquela de nada. A mãe, por causa dela, não trabalhava e enquanto a filha estava na escola, ficava em frente no automóvel, com medo que ela tivesse uma crise epiléptica prolongada. Dormia com ela na cama de casal e o pai no quarto da filha. Viviam os três isolados. A família e os amigos foram-se afastando aos poucos por causa do comportamento agitado da Marisa. Ninguém os convidava para um casamento, um batizado, um aniversário, um café. Ninguém compreendia que eles continuassem a investir tanto tempo e dinheiro naquela filha deficiente.
No fim da consulta a minha sala estava um caos. Os brinquedos tinham sido atirados em diversas direções, os livros de histórias estavam espalhados no chão e a cabeça do “Nenuco” tinha ido parar debaixo da minha secretária. A mãe, com uma paciência infinita, apanhava tudo do chão e ia arrumando à mesma velocidade que a filha continuava a desarrumar…
A história clínica e o exame neurológico sugeriram-me um diagnóstico. Expliquei aos pais a minha hipótese e, com a sua autorização por escrito, pedi um teste genético. Por seu lado, eles solicitaram para eu fazer um pedido à Direção Geral de Saúde, para se deslocarem a Madrid e fazerem os exames muito dispendiosos que o neurologista espanhol solicitara. Aconselhei-os a esperar pelo resultado do estudo genético, pois se o diagnóstico em que eu apostara fosse confirmado, não valeria a pena fazer tais exames, uma vez que não seria indicada qualquer tipo de cirurgia. Concordaram, contrafeitos. Ela estava medicada com fármacos que podiam agravar as crises, partindo do princípio que a hipótese de diagnóstico que pusera estava correta. Retirei um dos fármacos e substituí-o por outro.
Aconselhei-os a registar o número, tipo e duração das crises epilépticas num diário apropriado que forneci e a inscreverem-se na Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. Despediram-se cabisbaixos. Estavam à espera de outra coisa. Vinham com muita esperança, queriam que eu dissesse que a cirurgia a iria melhorar, queriam que eu tivesse feito o pedido para ela ir a Madrid. E afinal….que fizera eu? Pedira apenas um teste genético e mudara a medicação. Muito pouco.
Três meses depois apareceram novamente os três na consulta. Os pais vinham mais animados pois as crises tinham diminuído após a mudança do esquema terapêutico e ela estava um pouco mais calma. Mostraram-me o diário das crises onde estavam anotadas cerca de duas crises diurnas chamadas por eles de “grandes” e entre 15 a 20 das chamadas “pequeninas”. Em seguida passaram-me para as mãos uma carta enviada da clínica de Madrid, onde estavam indicados os exames e data da consulta pré-operatória da filha.
No processo clínico já se encontrava o resultado do teste genético que fora efetuado em Itália e que confirmava a minha hipótese. Ela tinha uma forma rara de epilepsia genética que podia manifestar-se por diversos graus de severidade clínica. A Marisa tinha uma forma muito grave, sobretudo porque tinha estado medicada durante anos com fármacos que estavam contraindicados e que tinham agravado a epilepsia. Não havia nenhuma indicação para intervenção cirúrgica. Aquilo que eu podia oferecer era continuar a tentar ajustar os fármacos, integrá-la da melhor forma na sociedade e oferecer aconselhamento genéticos aos pais de forma a poderem ter um outro filho saudável. Depois de comunicar tudo isto, seguiu-se um silêncio difícil em que pai e mãe se entreolhavam cabisbaixos. Por fim o pai disse com agressividade:
– Tem a certeza que não se enganaram nesse teste genético? Como pode estar tão certa de que é esse o diagnóstico?
Lá expliquei de forma simples que não tinha qualquer tipo de dúvida de que era aquele e não outro o diagnóstico da filha. E sublinhei novamente que não tinha indicação cirúrgica e que por isso não ia fazer o pedido de deslocação ao estrangeiro. Eu tinha reparado que a mãe entrara na consulta com um pequeno saquinho com um laçarote vermelho. Penso que me estava destinado. Quando partiu levou-o de volta.
Passado menos de um mês, a Marisa foi internada no nosso serviço, após transferência de um serviço de urgência de um outro hospital, onde tinha acorrido por ter tido uma crise epiléptica que durara muito tempo. As enfermeiras vieram queixar-se que os pais estavam a ser muito difíceis. Exigiam muitas coisas e reclamavam a todo o tempo. Quando a fui observar quase não olharam para mim e respondiam por monossílabos. A Marisa teve alta após dois dias, com um ajuste das doses dos medicamentos.
Uma semana depois, na prateleira da minha correspondência, estava uma carta enviada pelo pai da Marisa. Queixava-se de a filha ter sido muito mal tratada durante o internamento, não só pelas enfermeiras mas também pelos médicos e auxiliares. Tudo tinha sido mau, desde a alegada inexperiência da enfermeira que lhe colocara o soro, ao desleixo da auxiliar que não lhe mudara a fralda, ao médico jovem “que não sabia nada”, a mim que quase lá não aparecera. Diziam também que a comida era péssima, que o barulho era terrível, que a televisão só tinha quatro canais, que a casa de banho era usada por vários doentes, que tinham visto uma barata a passear-se no corredor, que a educadora infantil não tinha brincado com ela. Que em Madrid é que era bom, que a clínica era muito moderna e tinha na sala de espera uma máquina de café e bolachas à disposição, as enfermeiras eram muito meigas e eficientes, que o médico era muito simpático e lhes tinha prometido que ia por a filha boa. Que eu devia ir lá aprender epilepsia com ele e só depois fazer diagnósticos raros aos doentes ….
O tom era rude, agressivo, com intenção de me magoar. Fiquei irritada com tanta ingratidão daqueles pais e só me lembrava de um ditado que a minha avó dizia frequentemente: “por bem querer, mal haver”. O que havia de lhes responder?
Decidi ir pensar para casa. Ao jantar contei o acontecido e as opiniões divergiram sobre aquilo que eu deveria responder. Não me ajudaram e continuei sem saber o que fazer. Já na cama, entre a vigília e o sono, lembrei-me de um conto que lera muitos anos atrás e de que não lembrava o autor. Um rapaz estava noivo e partira para a guerra. Ao fim de um ano, deprimido e com medo de algo lhe acontecer, escreveu uma carta à namorada terminando o noivado e libertando-a do compromisso. Ela, que continuava a amá-lo, chorou dias a fio. Depois teve uma inspiração e compreendeu que ele apenas fizera aquilo por altruísmo. Fingiu nunca ter recebido a carta e continuou a escrever-lhe, apesar dele não responder. Quando ele voltou da guerra ela foi esperá-lo ao porto e abraçaram-se e beijaram-se como se nunca nada tivesse acontecido… Casaram um mês depois. Sim, era o que eu iria fazer. Ignorar aquela carta. Porque o mais importante era continuar a tratar aquela criança e ajudar aqueles pobres pais. Encontrada a solução fiquei em paz, virei-me para o lado esquerdo e adormeci rapidamente.
Passaram alguns meses. Uma terça-feira de manhã, olhando como de costume para a lista impressa dos doentes que iria ver, deparei com o nome da Marisa. Relembrei toda a história e duvidei que aparecessem na consulta. Após observar quatro doentes chamei a Marisa pelo intercomunicador. A mãe, muito ruborizada e sem me olhar nos olhos, entreabriu a porta do consultório e perguntou a medo:
– Podemos entrar, senhora doutora?
– Façam favor! – respondi alegremente.
A Marisa entrou em seguida, de mão dada com o pai. Era a única que se comportava como de costume, rindo e falando sem sentido, atirando ao ar todos os brinquedos da sala, indiferente ao acabrunhamento dos pais.
– Então, como tem estado a Marisa? Quantas crises tem por dia?- perguntei.
– Tem estado melhor, doutora – respondeu-me o pai com voz dócil e pálpebras descaídas – Eu anotei tudo no livrinho que me deu, para a doutora poder passar para o diário.
Continuei a fazer perguntas com naturalidade e à medida que o tempo passava, eles iam ficando progressivamente mais alegres e à vontade.
No fim da consulta o pai disse-me que tinha ido à sede da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia e se tinha tornado sócio. Estava agora a tentar organizar um grupo de pais de crianças com epilepsias muito graves. Despediram-se de mim com um ar aliviado e feliz.
Dali para a frente, ganhei dois amigos. A cada novo encontro eles se iam abrindo mais, mostrando as suas fragilidades e os seus anseios. Através do intercâmbio com outros pais em situação idêntica, aceitaram melhor a sua condição e passaram até a ajudar os outros. Partilharam experiências dolorosas, compreenderam que não estavam sós no mundo. Passaram a ser convidados para pequenas festas pelos outros elementos do grupo. Foram até passar férias ao Algarve para casa de uns pais de uma criança que conheceram na sala de espera da minha consulta e de quem se tornaram amigos. Passei a seguir, a pedido deles, várias crianças com o mesmo tipo de epilepsia da Marisa na minha consulta.
Quando a Marisa fez 18 anos, terminando assim a “idade pediátrica”, pediram-me, tal como muitos outros pais, para eu adiar a transferência para a consulta de Neurologia de adultos. Sentiam-se bem comigo, diziam eles, para quê mudar para um outro médico? Mas o sistema informático é impiedoso e pusilânime e no dia mesmo em que o doente faz 18 anos, deixa de o aceitar no serviço de urgência e não permite, se necessário o seu internamento nos serviços de pediatria. Por essa razão temos que transferir os doentes para um médico de adultos, de forma a poderem ser adequadamente acompanhados, embora alguns tenham ainda peso e comprimento de criança ou uma sobrevida de apenas mais uns anos… A mãe deu-me um abraço apertado e agradeceu tudo o que tinha feito por eles. O pai perguntou se podiam continuar, de vez em quando, a visitar-me.
É sempre um dia difícil esse para um Pediatra! Aquela criança que tínhamos ajudado a crescer, que cuidáramos com tanto carinho, que tanto trabalho nos tinha dado, agora que estava tão bem, ia ser tratada por um outro médico…
E lá os vi partir com tristeza, mas confortada por saber que tinha feito o meu melhor, que tal como a Mariza tinha atingido a idade adulta, eu também tinha crescido muito como pessoa por causa dela, aprendendo que às vezes, por compaixão, o melhor mesmo é engolir o nosso orgulho e ignorar.
Turiz, 22 de Abril de 2018
