As dores abdominais intensas e os vómitos constantes surgiram, pela primeira vez, aos cinco anos, mas só mais de 20 anos depois, quando Bruna Lemos já era adulta, foi diagnosticada com Doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal crónica, que afeta sobretudo jovens adultos. Pelo meio, recebeu diagnósticos falsos, como apendicite aguda, prisão de ventre, gastroenterite e problemas hormonais. Os sintomas, esses, mantinham-se e, em situações mais agudas, obrigavam Bruna Lemos a ficar internada.
“Durante a adolescência fechava-me em copas e raramente me dava a conhecer aos outros. Senti várias vezes que me olhavam com estranheza. Eu era vista como uma miúda insegura e melancólica, com um estado de saúde constantemente frágil”, recorda a professora que, nos tempos da universidade “nunca justificava aos colegas, amigos e professores as ausências ou as saídas repentinas da sala” para ir à casa de banho. O descontrolo intestinal é uma das principais causas de ansiedade nas pessoas que sofrem de doenças inflamatórias do intestino. Ao todo, em Portugal, 24 mil pessoas sofrem deste tipo de patologia.
Como se cansava facilmente e nunca sabia que tipo de manifestações intestinais poderia ter, Bruna Lemos evitava convívios. “As saídas com amigos, para as noites académicas, eram raras. Estava consciente que dificilmente me aguentaria em pé, horas seguidas. Nunca lhes expliquei porquê. Tinha vergonha”, diz, confessando que se “tornou uma adulta ansiosa, com uma baixa autoestima”.
Novas terapêuticas biológicas
Tudo mudou com a chegada do diagnóstico, aos 27 anos. Quando percebeu finalmente que sofria de Doença de Crohn, sentiu que a sua vida teve um ‘boost’ “Aceitei-me a mim mesma perante o mundo e a sociedade”, sublinha a professora, hoje com 34 anos, contando que deixou de ter medo de “partilhar inseguranças e medos”. “Ao fim de um ano conseguimos estabilizar a doença. Três anos depois, consegui um bom nível de equilíbrio dos sintomas e decidi engravidar”, recorda, acrescentando que a gravidez “foi tranquila”. “Se não fosse a equipa que me acompanha, o mais certo seria não ter sido mãe e não saber o que é ser feliz.”
Nos últimos anos, graças à inovação nos tratamentos, “o tratamento precoce com novas terapêuticas biológicas e imunomoduladoras pode permitir um controlo completo da doença, prevenir a sua progressão, evitar dano intestinal irreversível e restaurar a normal qualidade de vida dos doentes” com doença inflamatória intestinal (cujas formas mais comuns são a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa), afirma a gastrenterologista Sandra Lopes, do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, explicando que “os medicamentos biológicos são produzidos a partir de células vivas, com recurso a métodos de biotecnologia”.
Antes e depois de 2000
Ana Sampaio, presidente da Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI), organização de doentes criada em 1994, considera que “há um antes e um depois de 2000 na vida dos doentes”. “Com a introdução dos medicamentos biotecnológicos, o ganho de qualidade de vida foi enorme”, sublinha a responsável.
“Antes, os doentes sabiam que provavelmente teriam de ser operados de cinco em cinco anos. A medicação que tomavam, nomeadamente os corticoides, tinha efeitos secundários muito visíveis: as pessoas engordavam e ficavam inchadas”, recorda, dizendo que, nessa altura, muitos doentes com doença inflamatória do intestino eram obrigados a mudar de profissão. “Lembro-me de uma advogada que teve de deixar de arguir em tribunal, por exemplo”, conta Ana Sampaio, dizendo que “ser caixa de supermercado também era quase impossível”.
Atualmente, e graças à inovação médica, “é possível ter uma vida normal, desde que se acerte com a medicação”, diz a presidente da APDI, acrescentando que, com os novos fármacos, “a maior parte das pessoas não tem de fazer cirurgia”.
Em algumas unidades de saúde, foram criadas consultas específicas para estes doentes, como aconteceu no Hospital de Santarém, em 2014. Paulo Sintra, administrador da instituição, sublinha que “a inovação permanente” nas doenças inflamatórias do intestino “tem como principal objetivo a eficiência terapêutica e o conforto dos doentes”. “A ideia de fazer acompanhamento especializado, com estruturas de apoio específicas, pessoal treinado e uso de fármacos inovadores e recentes é precisamente melhorar a qualidade de vida dos doentes, particularmente nos períodos de agudização.”
Paulo Sintra adianta, ainda, que o Hospital de Santarém incentiva o acesso dos doentes a novos tratamentos. “A prescrição é realizada pelos médicos da especialidade e confirmada pela comissão de farmácia, que decide sempre de acordo com as boas práticas e o estado da arte”, explica o administrador hospitalar, dizendo que, o ano passado, a instituição participou em ensaios clínicos multicêntricos (que envolvem vários centros de pesquisa).
Controlo mais eficaz da doença
A inovação no tratamento das doenças inflamatórias do intestino está para além dos novos fármacos e ensaios clínicos. A gastrenterologista Sandra Lopes diz que, nos últimos anos, a definição mais exata de objetivos terapêuticos “tem proporcionado um melhor controlo da doença”.
“O alvo terapêutico não é apenas o mero controlo dos sintomas (ausência de diarreia, de dor abdominal e da presença de sangue nas fezes), mas a cicatrização das alterações endoscópicas (colonoscopia sem ulcerações) e a normalização dos biomarcadores (análises de sangue e fezes que refletem a inflamação) e a monitorização apertada com consequente ajuste terapêutico”, adianta a gastrenterologista.
Outro aspeto que tem contribuído “para a melhor orientação dos doentes” tem sido a opção por uma abordagem multidisciplinar à doença, com o envolvimento de cirurgiões, imagiologistas, infeciologistas, enfermeiros, psicólogos e nutricionistas. “O acompanhamento médico regular para evitar a progressão da doença é muito importante”, acrescenta a médica.
Doença Inflamatória do Intestino em números
- 24 mil doentes em Portugal
- Média de Idade no diagnóstico 34 anos
- em média um doente perde 25% de qualidade de vida
- Causa de reforma antecipada:
- 55 anos Doentes Colite Ulcerosa (em média)
- 49 anos Doentes Doença de Crohn (em média)