A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras assinou um protocolo com a empresa de aluguer de automóveis Europcar, que vai apoiar a associação cedendo algumas viaturas da sua frota para as deslocações da instituição e oferecendo condições especiais para o aluguer de outro veículos em nome da Raríssimas.
A presidente da Raríssimas, Paula Costa, encontrou-se com a Rainha de Espanha, Letícia Ortiz, na passada segunda-feira, aquando da passagem dos reis por Portugal. Letícia é madrinha de uma organização semelhante em Espanha. Também esteve presente no encontro Maria Cavaco Silva, a madrinha oficial da associação portuguesa.
A Raríssimas foi fundada em 2002 por Paula Costa, mãe de Marco, portador de Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor.
Um dos projetos mais ambiciosos da associação é a Casa dos Marcos, inaugurada este ano na Moita, um dentro pioneiro que pretende responder às necessidades dos portadores de doenças raras.
Marcos não sobreviveu para ver os 5500 metros quadrados da instituição, que Paula Costa diz ser dedicada “a todos os Marcos do país”.
O investimento de 5,5 milhões de euros deu origem a um lar residencial para 24 utentes, a uma unidade de residência autónoma para cinco pessoas, a um centro de atividades ocupacionais, uma unidade de cuidados continuados com capacidade para 39 pacientes e uma unidade de investigação, dedicada às doenças raras.
Também funcionam duas unidades abertas à comunidade: uma clínica, com capacidade para receber 4 mil pacientes por ano, e uma unidade de medicina física e de reabilitação.
