Aos 6 anos, Gonçalo, filho de Joaquina Teixeira, ainda não andava, apenas gatinhava. A síndrome de Angelman, uma doença rara que causa distúrbios psicomotores, ausência de linguagem, descoordenação motora e défice cognitivo severo, dificultava-lhe os movimentos.
Joaquina Teixeira sabia que o filho, hoje com 11 anos, adorava balões e resolveu encher a casa deles. Para chegar a alguns deles, Gonçalo não tinha outra solução além de pôr-se de pé. Para combater a preguiça de se pôr de pé, a mãe fez-lhe umas joelheiras com caricas de garrafa, que lhe provocavam desconforto se optasse por gatinhar. Um mês depois, Gonçalo já caminhava.
Soluções personalizadas como esta provam que não há ninguém mais motivado para encontrar soluções do que quem sofre da doença ou é familiar de um paciente. É desta premissa que parte a plataforma online Patient Innovation, um projeto liderado pela Católica Lisbon School of Business and Economics, e que conta com o apoio de instituições como Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e a Universidade Carnegie Mellon.
O principal objetivo desta espécie de rede social, que pretende pôr em contacto pacientes e familiares de portadores de doenças raras, é a partilha de soluções que resolvem problemas do quotidiano.
Inicialmente, o engenheiro Pedro Oliveira, o professor da Católica que lidera o projeto, queria perceber qual o papel desempenhado pelos doentes no desenvolvimento de inovações na saúde, e ficou surpreendido com as histórias que encontrou ao longo da investigação.
A surpresa agigantou-se perante as reações que ia recebendo quando apresentava a ideia em congressos internacionais. O Nobel da Medicina Richard Roberts foi uma das pessoas que ficou rendida ao projeto e é uma das pessoas que integra equipa, assim com o Nobel da Química Aaron Ciechanover.
O economista do MIT, Eric von Hippel, também mentor do projeto, defende, desde os anos 80, que as maiores inovações saem da cabeça de quem precisa delas.
A plataforma já está online e, por enquanto, conta com cerca de 35 histórias (um terço são portuguesas), mas este número deverá crescer nos próximos meses. O objetivo é que a rede se torne universal, qualquer língua é aceite e há um sistema de tradução automática que será editado pela equipa do projeto.
O investigador Pedro Oliveira alerta que a Patient Innovation não será usada para partilhar “curas”, mas pequenas técnicas que melhoram o dia-a-dia dos pacientes e das suas famílias.
