Os últimos anos, antes, durante e depois da pandemia, foram pródigos em decisões, e na falta delas, sobre as doenças raras. Estas, que parecem não existir mas que afetam mais de 20 milhões de pessoas em toda a União Europeia e mais de 30 milhões em toda a Europa, chegando a um incrível número de 300 milhões em todo o mundo, serão muito debatidas nesta, que é a ocasião de celebrar o seu dia