Tenho um filho com doença inflamatória do intestino

Tenho um filho com doença inflamatória do intestino

Desde que a filha foi diagnosticada, aos seis meses, com Doença de Crohn, uma doença inflamatória do intestino que provoca diarreia, dores abdominais e perdas de sangue, Elena Kulikova sentiu que “ia deixando de existir”. “Tornei-me a mãe da Laura, como era tratada nos hospitais”, recorda a russa, que vive em Portugal há 22 anos. Para poder acompanhar a filha às consultas e tratamentos, Elena deixou de trabalhar, o que obrigou a que o marido fosse o único a suportar as despesas da família. “A primeira fórmula da Laura, por exemplo, custava 38 euros e dava para três dias”, recorda, contando que a filha esteve sujeita a restrições alimentares durante anos. “Chegámos a gastar 700 euros só nessa fórmula, fora as fraldas, medicação, deslocações para o hospital e outras despesas comuns de uma casa com uma bebé.”

Hoje, depois de vários anos com uma dieta especial e acompanhamento médico, Laura, com quatro anos, come de tudo, não toma medicação e tem uma vida comum, como a de qualquer criança da sua idade. Tudo graças ao tratamento a que foi submetida. “Aos seis meses, a minha filha começou a tomar corticoides”, conta a mãe. “Com um ano e meio, já tinha feito cinco colonoscopias. Continuava com inflamação altíssima e os médicos decidiram avançar para a terapia biológica, juntamente com alimentação entérica [indicada pelos especialistas quando os doentes não conseguem obter os nutrientes de que necessitam]”.

Os primeiros tempos foram “difíceis”, recorda Elena Kulikova. “Apesar de ser muito pequena, a minha filha conhecia bem o sabor dos alimentos. Custou-lhe muito. Pedia para comer a toda a hora, chorava quando via anúncios na televisão”, conta. Ao mesmo tempo, a criança passou também a levar injeções de duas em duas semanas, como parte da terapêutica biológica. “Passado um ano e meio, a Laura já estava estável, e finalmente tivemos autorização médica para ela poder ir para o infantário”.

Como sublinha a gastrenterologista Susana Lopes, “os avanços científicos nas áreas da genética, imunologia e microbiologia permitiram um maior conhecimento dos mecanismos envolvidos na patogénese da doença inflamatória intestinal [que engloba a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa], o que se traduziu num aumento das opções terapêuticas disponíveis, com taxas de sucesso crescentes”.

Uma das inovações que trouxe maior qualidade de vida aos doentes foi o surgimento dos fármacos biológicos. “Permitem obter uma remissão completa da doença numa percentagem significativa de doentes, com resolução dos sintomas e das lesões estruturais do tubo digestivo, o que poderá influenciar favoravelmente o prognóstico a longo prazo”, explica a médica do Centro Hospitalar Universitário de São João, no Porto. E assegura: “Os dados disponíveis demonstram que estes fármacos são seguros, com reduzidas taxas de complicações graves.”

A angústia dos cuidadores
Pelo impacto no quotidiano (além dos sintomas, os doentes sentem necessidade de ter sempre uma casa de banho por perto e estão sujeitos a uma dieta própria) e pelos cuidados que exige (o acompanhamento médico regular e especializado é fundamental), a doença inflamatória intestinal é também exigente para os cuidadores. 

No caso de Elena Kulikova, a patologia da filha tornou-se uma inquietação diária.  “Depois de mudar uma fralda cheia de sangue de uma bebé com tão poucos meses de vida, não conseguia falar com ninguém, tal era a sensação de desespero e de aflição.” Os meses iniciais, anteriores ao diagnóstico, foram ainda mais angustiantes, confessa. “Foi um caminho muito longo e difícil, cheio de lágrimas, incertezas e decisões extremamente importantes. É raro esta doença começar numa idade tão tenra”, assegura, recordando as inúmeras restrições alimentares a que a filha foi sujeita nos primeiros anos de vida.  “O pior eram sempre as festas de anos: os bolos, doces e sumos. Os excessos traziam logo barriga inchada e fios de sangue nas fezes”, afirma. “Chegámos a ir a uma festa de anos com lancheira. É muito difícil explicar a uma criança que não pode comer o mesmo do que as outras”.

Para minimizar o impacto nos doentes, mas também nos pais, filhos e outros familiares que sejam seus cuidadores, a gastrenterologista Susana Lopes considera que, além de um médico e um enfermeiro especialistas na doença, um cirurgião e um radiologista, a abordagem clínica deve integrar também um psicólogo. Além do apoio aos pacientes, que em alguns casos apresentam sinais depressivos, estes especialistas podem ser também importantes para os cuidadores. “Deve-se fornecer informação adequada sobre a doença, de forma a poderem apoiar os doentes, sem recriminações ou penalizações”. “É uma forma eficaz de limitar sentimentos de negação e rejeição”, esclarece a médica, dizendo que, em algumas situações, os cuidadores podem também necessitar de acompanhamento psicológico, sobretudo nos casos mais graves da doença.

50% com doença em remissão

Cerca de metade das pessoas com DII estão em remissão
ou com doença ligeira, num determinado período de tempo.

Que tipo de medicamentos está recomendado?

Atualmente, há quatro classes de fármacos usados no tratamento da DII, explica a gastrenterologista Susana Lopes: “os aminosalicilados, que diminuem a inflamação na parede do intestino, e são usados no tratamento da colite ulcerosa; os corticosteróides, que estão indicados para as fases de agudização da doença; os imunomoduladores, que impedem a persistência da inflamação, e são utilizados na manutenção da remissão da doença; e os biológicos, as moléculas mais recentes, recomendadas no tratamento das formas moderadas a graves a doença”.

CAPA DA EDIÇÃO

Mais na Visão

Mais Notícias

10 benefícios da cerveja, segundo a ciência

10 benefícios da cerveja, segundo a ciência

Os 500 anos de Camões

Os 500 anos de Camões

Novo estudo científico revela que o cérebro tenta prever o futuro enquanto se encontra em repouso

Novo estudo científico revela que o cérebro tenta prever o futuro enquanto se encontra em repouso

A La Redoute Intérieurs apresentou a sua nova coleção em Paris

A La Redoute Intérieurs apresentou a sua nova coleção em Paris

Quem tinha mais poderes antes do 25 de Abril: o Presidente da República ou o Presidente do Conselho?

Quem tinha mais poderes antes do 25 de Abril: o Presidente da República ou o Presidente do Conselho?

Guia de essenciais de viagem para a sua pele

Guia de essenciais de viagem para a sua pele

A VISÃO Se7e desta semana - edição 1633

A VISÃO Se7e desta semana - edição 1633

EXAME de junho: Quais as regiões que mais exportam?

EXAME de junho: Quais as regiões que mais exportam?

De Zeca Afonso a Adriano Correia de Oliveira. O papel da música de intervenção na revolução de 1974

De Zeca Afonso a Adriano Correia de Oliveira. O papel da música de intervenção na revolução de 1974

João Paulo Esteves da Silva - O piano e todas as margens

João Paulo Esteves da Silva - O piano e todas as margens

Fernanda Serrano: “Agora até tenho tempo para mim e é o meu maior luxo”

Fernanda Serrano: “Agora até tenho tempo para mim e é o meu maior luxo”

A caminho de Paris, Charlene e Alberto II recebem a Chama Olímpica no principado do Mónaco

A caminho de Paris, Charlene e Alberto II recebem a Chama Olímpica no principado do Mónaco

15 tendências de moda que vimos no Rock in Rio

15 tendências de moda que vimos no Rock in Rio

10

10 "looks" de Letizia com ténis

Quis Saber Quem Sou: Será que

Quis Saber Quem Sou: Será que "ainda somos os mesmos e vivemos como os nossos pais?"

Ronaldo compra participação na Vista Alegre e vai levar a marca para a Ásia

Ronaldo compra participação na Vista Alegre e vai levar a marca para a Ásia

Proposta da UE pode deixar em risco os serviços de mensagens encriptadas

Proposta da UE pode deixar em risco os serviços de mensagens encriptadas

Caras Decoração de junho: celebrar o bom tempo e a vida ao ar livre

Caras Decoração de junho: celebrar o bom tempo e a vida ao ar livre

Em “A Promessa”: Laura impede que Helena maltrate Miguel

Em “A Promessa”: Laura impede que Helena maltrate Miguel

Um dos maiores mitos do exercício físico caiu por terra

Um dos maiores mitos do exercício físico caiu por terra

Nova app MyHyundai até vai mostrar vídeos das intervenções técnicas

Nova app MyHyundai até vai mostrar vídeos das intervenções técnicas

Sónia obriga produção a mudar planos após bronca em “Casados à Primeira Vista”

Sónia obriga produção a mudar planos após bronca em “Casados à Primeira Vista”

Restrições ao consumo de água no Algarve vão ser aliviadas

Restrições ao consumo de água no Algarve vão ser aliviadas

Zona: Três mitos sobre esta doença que pode ser incapacitante

Zona: Três mitos sobre esta doença que pode ser incapacitante

Vencedores do passatempo 'Gru - O Maldisposto 4'

Vencedores do passatempo 'Gru - O Maldisposto 4'

Kia EV9 GT-Line AWD em testes: A referência nos grandes SUV

Kia EV9 GT-Line AWD em testes: A referência nos grandes SUV

Vídeo: Um encontro com Alice Vieira, a 'contadora de histórias'

Vídeo: Um encontro com Alice Vieira, a 'contadora de histórias'

Os nossos vinhos são os melhores do mundo

Os nossos vinhos são os melhores do mundo

Alpine A290: elétrico, tecnológico… e endiabrado

Alpine A290: elétrico, tecnológico… e endiabrado

Os festivais de verão

Os festivais de verão

Keto: os riscos (que podem ser graves) da dieta da moda

Keto: os riscos (que podem ser graves) da dieta da moda

Implante cerebral ajuda sobrevivente de AVC que perdeu a fala a comunicar de forma bilingue

Implante cerebral ajuda sobrevivente de AVC que perdeu a fala a comunicar de forma bilingue

EUA terão pedido a outros países mais restrições a exportações para a China

EUA terão pedido a outros países mais restrições a exportações para a China

12 lojas de roupa em segunda mão para conhecer já

12 lojas de roupa em segunda mão para conhecer já

Os

Os "looks" de Leonor e Sofía no 10.º aniversário de reinado dos pais

O futuro começou esta noite. Como foi preparado o 25 de Abril

O futuro começou esta noite. Como foi preparado o 25 de Abril

Um novo estúdio em Lisboa para jantares, showcookings, apresentações de marcas, todo decorado em português

Um novo estúdio em Lisboa para jantares, showcookings, apresentações de marcas, todo decorado em português

Mulheres confiantes antecipam o verão em fim de tarde à beira-mar

Mulheres confiantes antecipam o verão em fim de tarde à beira-mar

Toda a verdade: Produção impediu Sónia de desistir de “Casados à Primeira Vista”

Toda a verdade: Produção impediu Sónia de desistir de “Casados à Primeira Vista”

Dior apresenta coleção Cruise Collection 2025

Dior apresenta coleção Cruise Collection 2025

Vídeo: Uma conversa sobre eleições com Rita Canas Mendes

Vídeo: Uma conversa sobre eleições com Rita Canas Mendes

Navegando rumo ao futuro digital do oceano

Navegando rumo ao futuro digital do oceano

Sete livros infantis para levar na mala das férias

Sete livros infantis para levar na mala das férias

Entre no jogo de copos

Entre no jogo de copos

Adoçante comum presente em pastilhas elásticas e até pastas dentífricas associado a duplicação do risco de AVC e enfarte

Adoçante comum presente em pastilhas elásticas e até pastas dentífricas associado a duplicação do risco de AVC e enfarte

AlmaLusa Comporta: Arrozais à vista

AlmaLusa Comporta: Arrozais à vista

Portugal esgota hoje os recursos deste ano e começa a usar os de 2025

Portugal esgota hoje os recursos deste ano e começa a usar os de 2025

O impacto da IA na produtividade empresarial

O impacto da IA na produtividade empresarial

Parceria TIN/Público

A Trust in News e o Público estabeleceram uma parceria para partilha de conteúdos informativos nos respetivos sites