Nos primeiros meses, Ana Almeida sentiu que os colegas e os responsáveis da empresa onde trabalhava foram “compreensivos” com o impacto da colite ulcerosa, uma doença inflamatória do intestino, com que foi diagnosticada em 2012. “Porém, a dada altura, começaram a questionar tantas idas ao hospital e tantos exames. Uma vez perguntaram-me: ‘Então e procurares um médico e tratares disso como deve ser?’”, recorda. “Senti-me péssima. Parecia que não estava a esforçar-me o suficiente”, assume a copywriter, contando que a doença se manifestou inicialmente através de dores intensas e hemorragias abundantes.
Com o tempo, Ana Almeida foi constatando que mais pessoas tinham dificuldade em compreender as dores, o cansaço, as idas frequentes à casa de banho, por causa da diarreia, a má disposição e a necessidade de ir ao médico com frequência. “Em 2013, emigrei para a Suíça, e comecei a trabalhar no departamento de comunicação de uma escola de massagens. No dia em que fiz uma colonoscopia total, em altura de crise, em que me sentia fraquíssima e mal conseguia andar, obrigaram-me a ir trabalhar”, conta Ana Almeida. “Acharam-me muito pálida, mas claro que não me mandaram para casa. Trabalhei seis horas”, diz a doente, acrescentando que ”nos períodos em que a doença está mais ativa, torna-se muito difícil fazer a vida normal”.
Como adianta o gastrenterologista José Cotter, as doenças inflamatórias do intestino, que afetam cerca de 24 mil pessoas em Portugal, e cujas formas mais comuns são a colite ulcerosa e a doença de Crohn, têm um impacto significativo no quotidiano dos doentes, se não forem clinicamente controladas. “Múltiplas idas à casa de banho, mal-estar, internamentos hospitalares, necessidade de efetuar exames complementares e recorrer a consultas médicas frequentes, além de alguns cuidados alimentares (em fase aguda), limitam o desempenho de uma atividade laboral normal”, afirma o diretor do serviço de gastroenterologia do Hospital da Senhora da Oliveira, em Guimarães. “Devido ao mal-estar e às limitações da doença em fase aguda ou não-diagnosticada, os doentes ficam desanimados por não se sentirem bem, verem a sua recuperação demorada e necessitarem de apoio frequente dos cuidados de saúde”, acrescenta o médico, dizendo ainda que “às vezes, é preciso recorrer a tratamentos com efeitos colaterais”, o que acarreta ainda mais dificuldades.
Stress, ansiedade e depressão
Quando a doença não está controlada, uma simples reunião de trabalho ou um evento profissional são suficientes para causar stress e preocupação. Ana Almeida, hoje com 38 anos, sabe bem o que isso é. “Sobretudo os encontros presenciais são momentos que antecipo com bastante ansiedade. Quando estou num local onde não sei onde ficam os sanitários, fico em pânico”, assume a copywriter. “Só o stress de sair de casa, pensar na logística que implica deslocar-me, procurar lugar para estacionar, perceber onde fica a casa de banho mais próxima são preocupações suficientes para arruinar o meu dia.”
Jorge Ascensão, psicólogo clínico, explica que o stress pode ser “um efeito bidirecional” da doença inflamatória intestinal, podendo, por um lado, agravar-se em momentos de crise da doença, e por outro, “acentuar os sintomas” da mesma por motivos familiares, profissionais ou outros. Para o especialista, o aparecimento de patologias psicológicas, como ansiedade ou depressão, “não está necessariamente relacionado com a gravidade da doença, mas com a perceção negativa que a pessoa tem de si e do mundo, a partir do momento do diagnóstico”.
De acordo com Jorge Ascensão, 60% das pessoas com colite ulcerosa e doença de Crohn desenvolvem perturbações de ansiedade moderada a grave. “Se considerarmos ansiedade ligeira, completamos quase a totalidade das pessoas com esta doença”, acrescenta o psicólogo, que trabalha com a Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI). Mais: cerca de um terço (30 a 40%) dos doentes apresenta “sintomas depressivos e perturbações de humor”, acrescenta.
Em muitos casos, estes doentes têm acompanhamento psicológico. “Trata-se de proporcionar a quem tem a doença e aos seus familiares um espaço onde podem trabalhar a aprendizagem da doença, dos tratamentos, [falar sobre] as dúvidas, medos e outras questões emocionais”, explica Jorge Ascensão.
Em algumas situações, os sintomas e o impacto psicológico levam os doentes a deixar de trabalhar ou a alterar a sua vida profissional. Ana Almeida decidiu deixar o emprego, para se tornar empresária. “Ter de pedir favores e compreensão, justificar faltas e compensar horas, esgotava-me quase tanto como a doença. Por isso, criar o meu horário, trabalhar ao meu ritmo e aguentar as guinadas naturais de quem trabalha por conta própria foi a solução que encontrei para ser mais feliz.”
Menos preconceitos, mais inovação
Apesar do estigma e da discriminação de que muitas pessoas continuam a ser alvo, o gastrenterologista José Cotter considera que, graças à inovação, o preconceito tem vindo a esbater-se. “São doenças não contagiosas, embora crónicas, mas que, graças aos avanços dos tratamentos, se conseguem tratar com elevada eficácia, permitindo aos doentes ter um quotidiano normal em grande parte dos casos. Isto é muito importante do ponto de vista social, laboral e psicológico, uma vez que [os doentes] passam a não acarretar qualquer discriminação, rasto ou estigma”, sublinha o especialista. Além do aperfeiçoamento dos métodos endoscópicos, e das melhorias na área da imagiologia, o médico destaca, também, o aparecimento de fármacos mais eficazes que “melhoram o prognóstico, evitando complicações e sequelas”.
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