Há decisões que, vistas de fora, parecem meramente técnicas. Linhas em relatórios, percentagens de comparticipação, escolhas entre comparadores terapêuticos. Mas, vistas do lado de cá, do lado de quem vive com uma doença crónica, de quem organiza a vida em função de consultas, de quem faz malabarismo financeiro todos os meses para conseguir continuar um tratamento, essas decisões nunca são neutras.
Recentemente, a MulherEndo enviou ao Infarmed uma contestação ao Relatório Público de Avaliação a um medicamento que tem indicação terapêutica para Endometriose no âmbito da sua comparticipação. E não, não se trata apenas de discordar por discordar. Trata-se de expor, com clareza, aquilo que tantas vezes fica de fora: a vida real.
Uma das questões centrais é a escolha do comparador. À primeira vista, pode parecer um detalhe técnico. Mas não é. Comparar um medicamento oral, de toma diária, com terapêuticas administradas por via intramuscular, muitas vezes em contexto hospitalar, não é apenas comparar eficácia clínica. É comparar modelos de vida completamente diferentes.
É ignorar o tempo que se perde em deslocações, o impacto no trabalho, a necessidade de depender de serviços de saúde para algo que poderia ser gerido com autonomia.
Depois há o argumento do preço. Sempre o preço. Curiosamente, quando o medicamento estava comparticipado a 39%, não parecia haver grande inquietação. Mas quando se discute um aumento da comparticipação, ou seja, quando o peso deixa de recair quase exclusivamente sobre as doentes, o preço passa a ser central. Isto levanta uma pergunta desconfortável: o problema é o custo do medicamento ou quem o está a suportar?
Porque a verdade é simples e dura: há mulheres que deixam de tomar esta medicação porque não conseguem pagar mais de 800 euros por ano. E isto não é uma abstração. São decisões concretas, tomadas todos os dias, entre a dor e a estabilidade financeira. Entre a saúde e outras despesas básicas. Entre continuar ou desistir.
Outro ponto que preocupa é a forma como a evidência científica é tratada. A ideia de que estudos internacionais não são suficientemente representativos da população portuguesa pode parecer prudente, mas, levada ao extremo, torna-se um bloqueio. A endometriose não muda de país para país na sua essência. Ignorar evidência robusta com base em diferenças demográficas marginais é fechar a porta a conhecimento que poderia e deveria ser considerado.
O que está em causa aqui não é apenas um medicamento. É a forma como avaliamos valor em saúde. É perceber se estamos dispostos a incluir, na equação, fatores como qualidade de vida, autonomia, impacto profissional e emocional. Ou se continuamos a insistir numa visão estreita, onde só contam números que cabem numa folha de cálculo.
A contestação enviada pela MulherEndo é, acima de tudo, um pedido de equilíbrio. Não se trata de exigir decisões perfeitas, mas de exigir decisões completas. Talvez o mais importante seja isto: ouvir quem vive a doença. Não como um gesto simbólico, mas como parte integrante do processo de decisão. Porque quando essa voz é ignorada, o que se perde não é apenas rigor, é justiça. E, na saúde, essa nunca devia ser opcional.
No próprio dia em que a MulherEndo submeteu o pedido de reavaliação ao Infarmed, decidiu também ouvir diretamente quem vive esta realidade todos os dias. Lançámos um questionário simples dirigido a doentes a quem o medicamento foi prescrito e, em apenas 24 horas, recebemos 120 respostas: um sinal claro da urgência e relevância do tema. Os resultados falam por si: 90% das participantes já tinham experimentado outras terapêuticas sem sucesso, 76% reportam melhorias na sintomatologia com este medicamento, e 93%
afirmam que uma comparticipação de 69% teria um impacto significativo na sua situação económica. Talvez o dado mais inquietante seja este: 82% admitem já ter ponderado deixar de adquirir a medicação devido ao seu custo. Mais do que números, são retratos concretos de uma realidade que não pode continuar a ser ignorada.
Neste questionário demos também espaço para comentários abertos e partilhas pessoais porque há dimensões da doença que nunca cabem totalmente em respostas de escolha múltipla. E o que chegou até nós foi tão claro quanto duro. Uma das participantes escreveu que “o medicamento vem melhorar um pouco a qualidade de vida, mas a ‘peso de ouro’ e a um valor pouco acessível à maioria das mulheres em Portugal”. Outra partilhou que, no seu caso, este tratamento evitou uma cirurgia complexa, sublinhando que não se trata de um custo, mas de uma poupança efetiva para o sistema de saúde. Houve também quem nos dissesse, de forma direta, “deixei de tomar devido ao preço, que junto com tantas outras medicações que tomo […] ficou incomportável financeiramente”, ou ainda quem relatasse interrupções sucessivas do tratamento por dificuldades económicas, questionando como pode ser justo pagar várias vezes mais por uma opção que efetivamente melhora a sua qualidade de vida. Estes testemunhos não são exceções, são a expressão de um padrão que insiste em repetir-se.
No fim, o que está em causa não é apenas um medicamento, nem apenas uma decisão administrativa. É a forma como o sistema de saúde reconhece, ou não reconhece, o valor de viver com menos dor, com mais autonomia e com alguma previsibilidade. É também a forma como escolhemos ouvir quem está do lado de fora das tabelas, mas dentro da experiência concreta da doença. A MulherEndo continuará a fazer esse caminho: o de trazer a evidência, sim, mas também as vozes. Porque nenhuma decisão em saúde fica
completa quando se ignora quem vive com a doença diariamente
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