Leonor Pacheco tem 30 anos, é enfermeira especialista em cuidados paliativos e criou no Instagram a @todoschegamosaofim, uma página para falar da morte. Com uma imagem luminosa e uma voz serena, faz pequenos vídeos onde conta histórias sobre quem esperou por alguém para morrer, a importância de falar sobre a forma como se quer partir desta vida ou como lidar com situações práticas, como a falta de apetite de doentes terminais ou as chamadas melhoras da morte. Prima do linguista Marco Neves, uma estrela das redes sociais, foi depois de gravarem juntos um vídeo no jardim de casa da mãe dela que a página ganhou milhares de seguidores, numa altura em que Leonor, que ainda estava em recuperação de um burnout, quase tinha desistido do projeto. Hoje, a página recebe centenas de comentários e mensagens de pessoas que querem partilhar as suas experiências e dúvidas. E Leonor Pacheco sente que, num país em que há “muita iliteracia” sobre o fim da vida, o seu papel como comunicadora é importante. É nele e na formação de mais profissionais de cuidados paliativos que quer concentrar-se, agora que voltou a Portugal depois de quase sete anos a trabalhar no Reino Unido.
Como é que começou a trabalhar nesta área do fim da vida?
A minha mãe reformou-se cedo. Tinha 52 anos e começou a fazer formações sobre o fim de vida, porque passou por muitas perdas.
A sua mãe é enfermeira?
Não. É professora primária. Mas como passou por tanta coisa, em vez de se afastar da morte, tentou ser mais curiosa. E como pretendia ser voluntária no hospital, queria saber como é que podia apoiar as pessoas da forma certa. Então, ela chegava a casa e falava do que tinha aprendido.
A Leonor estava na faculdade ou já a trabalhar?
Ainda não. Estava no Secundário.
Descobriu muito cedo que queria ser enfermeira?
Não, foi só no 12º ano. Queria ser médica, tinha boas notas. E só no 12º ano, com a iniciativa Hospital Porta Aberta para os alunos do Secundário, vi que o que eu queria não era bem o que o médico estava a fazer. E a minha irmã já era enfermeira há muitos anos, mas só nessa altura comecei a investigar de facto o que era a enfermagem.
Foi o contacto humano e o cuidado que a atraíram na enfermagem e depois nos paliativos?
Sim. A minha mãe vinha para casa depois das formações e falava muito sobre isso. E eu pensei: “Eh, pá! É uma área mesmo gira da saúde.” Porque estão focados na pessoa e não na doença. E durante a faculdade sempre tive esse interesse. Depois, no quarto ano, pude experimentar no estágio de paliativos. E confirmei o que pensava.
Não foi um choque?
Não, porque toda a vida ouvi falar muito da morte como uma coisa muito natural. Tinha ido a muitos funerais e tinha visto cadáveres. E no quarto ano, já tinha cuidado de corpos. Já tinha havido aquele toque da pessoa doente. Essa parte já não era estranha. Claro que foi desconfortável. No início, a parte de se falar de alguém a dizer que vai morrer, não é…? Mas a parte da comunicação aprende-se. Eu fui aprendendo e tive muito interesse em tratar os sintomas para a pessoa ter qualidade de vida. Ou seja, é tudo centrado na pessoa e não tanto no diagnóstico. No paliativo, já não há doença. Há a pessoa e o que a incomoda. Se determinado sintoma não afeta a pessoa, se não é importante para ela, não precisamos de estar preocupados com isso. Foi por isso que me fui apaixonando. E numa conferência sobre vida e morte, estava lá uma médica inglesa que falou sobre um sítio em Inglaterra que é o St Christopher’s Hospice, criado pela mãe do movimento mundial dos cuidados positivos, Cicely Saunders, que desenvolveu muita investigação sobre o uso da morfina, o conceito de dor total… Decidi logo que era para onde queria ir e, dois anos depois, estava lá a trabalhar. Fiquei seis anos e meio. E continuo a trabalhar para lá, remotamente. Só que agora na parte da formação dos profissionais de saúde.
Nós achamos, às vezes, que quem está a morrer já não está a ouvir, mas sabe-se que a audição é a última a ir. Então, vamos aproveitar isso e dizer aquilo que queríamos dizer-lhe
Como é que, no meio disto tudo, aparece a ideia de fazer um Instagram só sobre o fim de vida?
Comecei a recolher algumas frases dos utentes, porque tinha uma amiga que ia casar-se e eu queria dar-lhe uma coisa diferente. Então, ia perguntando coisas sobre o amor e sobre o casamento e recolhi umas frases para lhe dar. E dei. Mas, nisto, comecei também a partilhar no Instagram com os meus amigos. Então, comecei uma página chamada We Only Die Once, em Inglaterra. E comecei a partilhar essas frases, coisas que ia aprendendo. Só quando voltei a Portugal, no final de 2024, comecei a fazer em português.
O que é que as pessoas deviam saber sobre a morte?
Primeiro, que acontece a todos. Porque, até nos confrontarmos de frente com ela, achamos sempre que somos imortais. Há uma taxa de 100% de mortalidade na vida. Depois, não deixar que isso seja indutor de ansiedade ou de stresse. Saber que vamos morrer pode ajudar-nos a viver de outra maneira, mas também a ficarmos mais ansiosos porque a nossa vida vai acabar e não sabemos o que vem a seguir.
Porque associamos a morte ao medo, aos filmes de terror.
Não se levam as crianças aos funerais. A morte é escondida.
E nos filmes e nas séries, a morte é sempre de repente. Morrem de olhos abertos. Têm as últimas palavras… Tudo muito ensanguentado… Na realidade, as mortes não são assim. As que não são esperadas, sim, são mais traumáticas. Mas as mortes esperadas não são assim. São com os sintomas bem gravados. E por isso é que é tão importante a formação e me custam muito as histórias que vou ouvindo sobre a realidade em Portugal… Mas, a serem bem cuidadas as pessoas no fim de vida, pode ser muito pacífico. Porque a morte em si não é dolorosa. O que é doloroso são os sintomas que poderão estar associados à doença.
A morte não é dolorosa fisicamente, mas para uma pessoa que está muito agarrada à vida, a morte pode ser um momento muito traumático. Há alguma maneira de tentar contrariar isso?
Fazer terapia, se for esse o caso. Mas é preciso pensar sobre o assunto. Se a morte me causa ansiedade, deve-se a quê? Será que estou a viver da maneira que quero? Ou estou a fazer alguma coisa que não vai ao encontro daquilo que valorizo mais?
Não pode ser só porque se gosta muito de estar vivo?
Também pode ser. Mas as pessoas podem amar viver e saber na mesma que vai chegar o fim. E não vivem menos ou pior porque sabem que isto vai chegar ao fim. Aquela positividade tóxica… “Não, não penses nisso, ainda falta muito tempo para acontecer”… Às vezes, é o que causa ansiedade na pessoa que está doente. A pessoa está a tentar ajudar e a ser positiva, mas o não pensar nisso não ajuda ninguém. Porque quem está doente pensa e acabou. Mesmo que as pessoas à volta não queiram pensar, a pessoa já está a pensar nisso. Portanto, vamos tentar, enquanto sociedade, não isolar as pessoas nesta preocupação que têm.
Há pessoas que deixam de visitar, de telefonar, de falar com a pessoa que está a morrer, porque não querem confrontar-se com isso.
Sim, porque é desconfortável para elas. Cada pessoa tem de fazer aquilo que é certo para ela. Mas é doloroso para quem está a morrer, porque se sente abandonado. Porque nesta fase que é a final delas e que pode ser tão importante e tão boa, não veem as pessoas que amam.
Pode ser uma fase boa?
Pode ser muito boa.
O que é que pode ser bom em estar a morrer?
Aproveitarem o tempo que têm, não estarem apenas preocupadas com o “vou curar-me, vou fazer este tratamento superintenso”… Porque, às vezes, os tratamentos levam a que as pessoas vivam menos ainda. Podem aproveitar esse tempo de forma confortável, a criar memórias, para as pessoas de quem gostam. As memórias são muito importantes para as pessoas que ficam. É uma maneira de honrar a pessoa que está a morrer. Porque estamos ali, estamos presentes e estamos a dar o último amor que é possível enquanto eles estão vivos. A nossa relação continua, mas vai mudando de forma. Enquanto a pessoa está viva, devemos dizer-lhe o que sentimos, não deixar para o funeral os discursos que importam. É bom para a pessoa que vai morrer sentir-se acompanhada, sentir que as pessoas ainda se riem à volta dela e que há normalidade. Isso é bom. Porque, de repente, toda a conversa é só sobre morte. Morte e sintomas, e “como é que estás”. E é importante manter a naturalidade e a normalidade da vida. Continuar, por exemplo, a ir ter com aquela pessoa que está muito doente, contar os seus problemas amorosos, porque sempre foi a ela a quem se recorreu. Porque uma das coisas que quem está a morrer tem de enlutar é a mudança de papéis sociais dentro da família, no trabalho, no círculo de amigos. À medida que ficam menos capazes e menos independentes, elas já sabem que isso vai acontecer. Mas quando é confirmado por toda a gente à volta, é mais doloroso ainda. As pessoas querem sentir-se elas próprias até o fim. E eu acho que nos compete a nós, enquanto amigos, familiares, conhecidos e profissionais, cuidadores, manter a identidade da pessoa.
Respeito é uma palavra-chave, não é? Fez um vídeo sobre as questões da alimentação em fim de vida em que explica que há situações em que o corpo já não está a absorver os nutrientes, que há situações em que não estamos a matar à fome aquela pessoa se deixarmos de insistir…
Aliás, podemos estar a causar mais desconforto ao tentar alimentar. Mas isso é porque é uma questão cultural. Fazemos tudo à volta da mesa. Alimentar e cozinhar é cuidar, é amar. E quando nos impossibilitam de o fazer, sentimo-nos muito inúteis. Isso tem de ser desmistificado. E isto acontece também, infelizmente, muito com os profissionais, que põem sondas e continuam a alimentar, quando o corpo já está noutra. As pessoas podem continuar elas próprias, mas sem comer. Então, se apetece um gelado? Ah, mas o gelado não dá nutrientes. E então? Quem é que precisa de nutrientes? Precisa é de se sentir feliz. E isto acontece mesmo nos lares. Quando as pessoas são institucionalizadas são despidas de tudo o que é a identidade delas. A roupa, os produtos de higiene, o cabelo, que fica só apanhado, a barba que é feita a homens que gostam de ter barba. Os quartos todos brancos…
Pensa-se pouco nisso…
Mas é preciso que alguém com autoridade, alguém de confiança, que são os profissionais, consiga explicar isso a quem está a morrer. E eu tenho ouvido histórias más, mas também tenho ouvido histórias muito boas. Pessoas que dizem que, de facto, os profissionais explicaram tudo isso e que lhes custou muito, mas que perceberam que era o que fazia sentido. Há pessoas que me enviam mensagens e comentam a dizer que estiveram anos a preocuparem-se por terem alimentado ou não terem alimentado, que agora perceberam que ou fizeram muito bem ou fizeram mal. E o que eu tento passar é que não se sintam culpadas, porque na altura era aquilo que sabiam fazer. Para a próxima vez será melhor.
Há um vídeo em que fala sobre pessoas que ficam à espera para morrer, que estão com todos os sinais de que o corpo vai desligar-se, mas que há alguma coisa que as prende e, assim que sentem que o problema está resolvido ou que a pessoa de quem queriam despedir-se apareceu, morrem.
Ou que ficaram sozinhas. Há pessoas que gostam de morrer sozinhas. Ou porque não querem que os familiares presenciem aquele momento porque sabem que vai ser de muito sofrimento ou porque não querem aquela pessoa ali. Ou porque querem que seja um momento só delas. Porque é uma coisa tão íntima! Mas há muitas pessoas que querem gente à volta. Tenho histórias de várias pessoas que morreram connosco no St. Christopher’s Hospice, com famílias que enchiam o quarto de quem estava a morrer… E às vezes nós chegávamos lá, a pessoa já tinha morrido, mas ninguém tinha reparado. Porque estavam tão bem, a conversar, a ouvir música, a rezar, a cantar. E ela estava tão tranquila que não perceberam o momento exato. E depois diziam: “Só queria ter estado mais presente.” Mas foi exatamente isso que estiveram a fazer. Outra coisa que eu notei muito é que há familiares que estão lá 24 horas e saem num dia em que precisam mesmo de ir a casa e naquela meia hora é quando a pessoa morre. E ficam mesmo amargurados. O que nós explicamos é que é muito comum isto acontecer. Se calhar, a pessoa estava exatamente à espera que o outro saísse…
Também há aquela ideia das melhoras da morte, para a qual não há propriamente uma explicação científica, mas que é muito comum observar-se, que dá quase a ideia de que há um nível de consciência que controla a morte. Isso é assim?
Sim, é assim. Já há alguns estudos sobre isso e muito sobre as experiências de quase morte na neuropsicologia. Cada vez se sabe mais. Talvez 99% das pessoas que lidam com a morte diariamente têm a certeza de que há esse controlo. A mente muitas vezes é mais poderosa do que o corpo. Não tem que ver com crenças religiosas nem culturais. Eu já vi tantas vezes, que é impossível ignorar que existe este padrão.
Vê nisso alguma transcendência?
Claro. Somos mais do que o corpo. Tenho vários exemplos de pessoas que estiveram presentes na morte de alguém que amavam e diziam: “Ainda bem que eu consegui ver, porque acho que consigo aceitar melhor, porque vejo que, de facto, este corpo já não é da pessoa.” É só uma casca.
Acredita na vida depois da morte?
A quantidade de pessoas que estão a morrer, mas ainda estão a comunicar e que veem alguma coisa e tentam agarrar… Veem pessoas que já morreram e dizem: “Está à minha espera.” Isto acontece tantas vezes. Como é que eu vou ignorar? Por isso, fico com muita curiosidade para descobrir eu própria. Perguntaram uma vez à Lady Gaga o que faria se pudesse fazer alguma coisa sem consequências. E ela disse: “Morrer.” Achei impressionante. Sei que há pessoas que passam por experiências de quase morte e umas têm experiências incríveis e outras não tão positivas. Mas todas chegam ao mesmo tipo de padrão. A experiência é muito parecida.
Há dois temas de que fala que me parece que estão ligados. Um é a questão clássica dos arrependimentos no momento da morte e outro é aquele ritual havaiano Ho’oponopono, que consiste em dizer “sinto muito”, “perdoe-me”, “obrigada” e “amo-te”.
Diz-se que são as cinco tarefas do final da vida, que se calhar derivam dessa prática, que são o “perdoa-me, eu perdoo-te, obrigado, eu amo-te, adeus”. Muitas vezes, na intervenção que temos com a família, a parte mais importante é dizer-lhes que se despeçam. Nós achamos, às vezes, que quem está a morrer já não está a ouvir, mas sabe-se que a audição é a última a ir. Então, vamos aproveitar isso e dizer aquilo que queríamos dizer-lhe. Mesmo que não haja reação de volta. Dizer: “Nós vamos ficar bem, vamos ter muitas saudades, marcaste a nossa vida, gostamos muito de ti.” Às vezes, é isso de que a pessoa precisa para morrer. Esta permissão. Tenho a história de uma senhora que não morria nem por nada, porque estava preocupada por achar que o filho não ia ter dinheiro, não ia ter trabalho… Então, ele esteve lá a explicar como tinha corrido bem uma entrevista de emprego e, passado um bocadinho, ela morreu. Porque percebeu que o filho estava encaminhado. Estava tranquila. Às vezes, subestimamos este tipo de conversas.
O arrependimento na morte é muito comum, não é?
Também existem pessoas que não se arrependem. São pessoas que fizeram o que queriam ter feito. Não se submeteram às expectativas das outras pessoas.
Devemos viver a vida de uma maneira que depois não nos cause arrependimentos. Mas também ter as coisas em ordem: o testamento vital, as conversas sobre como gostaríamos que fosse o funeral, o que é que gostaríamos de levar vestido… Ter essas conversas com pessoas de confiança. Deixar isso escrito
Esse é o maior arrependimento de todos?
Não ser verdadeiro consigo próprio? Sim. E eu acho que isso vai acontecer cada vez mais. Porque estamos mais expostos à vida das outras pessoas através das redes sociais. Há uma maior comparação, uma maior expectativa sobre como devo parecer. Acho que isso acontece muito com as pessoas mais jovens.
Que outros arrependimentos são comuns?
Ter esperado demasiado tempo para fazer qualquer coisa. Esperar pela reforma para viajar, para fazer isto ou aquilo. Chegam à reforma e não têm energia.
É mais difícil uma pessoa jovem morrer, libertar-se do que tem, ou não?
Depende. Não consigo dar a resposta 100% a nada. Porque as pessoas são todas muito diferentes. Há pessoas mais velhas que estão muito agarradas à vida e não querem morrer e há pessoas mais novas que têm um nível de aceitação que é uma coisa fora do normal. Porque nem sempre nem nunca, não é? Mas é verdade que as pessoas mais novas podem ter mais dificuldade, porque pensam: “Mas eu ainda tinha tanto para viver.” Fazer o luto das coisas que não vão fazer-se é muito difícil. Notamos isso muitas vezes no tipo de medicação que precisamos de dar. Ficam muito agitados no fim de vida. É uma coisa muito descontrolada e às vezes agressiva para a própria pessoa, porque se põe em perigo. Pode levantar-se e começar aos gritos. Acontece. E precisam de medicação mais forte que as tranquilize. Com os mais velhos, a progressão é diferente porque o coração já não é novo, os músculos também já não são tão fortes, as articulações… É um desligar mais gradual.
As crianças devem ir a velórios e funerais?
Se elas quiserem. Quando começam a ter consciência e a conseguir comunicar e ter as suas próprias ideias, deve-se sempre perguntar à criança. Mas não é só perguntar se quer ir. É explicar o que é que vai acontecer nesse dia. Vão lá estar muitas pessoas. Vais ver que estão muitas pessoas a chorar, tristes, vestidas de preto. Depois vais ver que aquela pessoa que morreu vai estar deitada. Ela não vai falar, vai estar fria. Não precisas de tocar, mas se quiseres também podes fazê-lo. Para não ser surpresa, porque às vezes é isto que traumatiza as crianças. Depois, as crianças crescem e vão sempre saber que foi por escolha delas. Nunca foi porque as impediram de se despedir de um avô, de uma avó, de uma tia.
Há alguma idade em que devíamos começar a preparar-nos para a nossa própria morte?
A partir do momento em que ficamos curiosos em relação à nossa própria morte, acho que é um bom momento. Nunca é cedo demais porque é bom termos essa missão. Ter uma preocupação desmedida com isso é que não.
Preparar no sentido de evitar arrependimentos?
Sim. Devemos viver a vida de uma maneira que depois não nos cause arrependimentos. Mas também ter as coisas em ordem: o testamento vital, as conversas sobre como gostaríamos que fosse o funeral, o que é que gostaríamos de levar vestido… Ter essas conversas com pessoas de confiança. Deixar isso escrito. Para depois não causar tanto stresse a quem tem de tomar essas decisões.
Como alguém que trabalhou numa instituição de topo dos cuidados paliativos, se pudesse falar com quem nos governa, quais seriam as coisas mais importantes para pedir na área dos cuidados paliativos?
Precisamos que haja mais formação, que haja mais incentivos para que os profissionais que não trabalham em paliativos tenham formação sobre fim de vida. Um dos cursos que eu estou a liderar em Inglaterra é para formar enfermeiros que estão na comunidade, nos cuidados intensivos, nas urgências de especialidades médicas, a cuidar melhor de quem morre. A morte acontece em todo o lado. Muito poucas pessoas morrem com cuidados paliativos. É preciso saber quando parar, quando não pôr sondas, quando dar medicação. Ou seja, perceber como é que o corpo morre, porque isto não é assim muito ensinado nas escolas. Mesmo com os psicólogos o luto não faz parte da formação básica. Quando toda a gente passa por luto. Portanto, formação seria uma prioridade. Formação, acesso, resposta em tempo útil, mas acho que também não haverá isso se não houver profissionais para dar resposta.
