Mafalda Ribeiro, fotografada hoje, 6 de maio, dia da osteogénese imperfeita
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No filme O Protegido, de 2000, Samuel L. Jackson é o Sr. Vidro, uma personagem que sofre de osteogénese imperfeita, doença genética que o leva a ter ossos muito frágeis, que se partem com um sopro. Esta condição obrigou-o a passar a infância em sucessivos internamentos, em que tinha como companhia os livros em quadradinhos. Elijah, assim se chama, desenvolveu uma mania que o levou a acreditar que no mundo teria de existir alguém com super-poderes, para compensar o seu “defeito”. Um ser superior e complementar.
As coisas não acabam bem para Elijah, mas o filme teve o mérito de apresentar ao mundo esta doença rara, que afeta um em cada 25 mil bebés. Muitos acabam por não sobreviver aos primeiros meses de vida, outros nascem já com múltiplas fraturas e deformações ósseas, habitualmente percetíveis nas ecografias. A osteogénese imperfeita surge em vários graus, que dependem essencialmente do nível de dano na produção de colagénio, proteína que envolve os ossos e a pele, cuja produção – em quantidade e em qualidade – pelo organismo está alterada por causa de uma mutação genética.
Mesmo assim, as pessoas com esta patologia, também conhecida como “doença dos ossos de vidro”, conseguem ter uma vida normal, ser ativos socialmente, ter uma família, um emprego, apesar das dores e limitações – nas formas mais graves, a pessoa vê-se obrigada a andar de cadeira de rodas.
Para já, não há qualquer tratamento para a causa da doença – eventualmente, com o desenvolvimento das técnicas de terapia genética, será possível corrigir a alteração genética no futuro. Mesmo assim, a mensagem que as associações de doentes de todo o mundo se têm esforçado por passar é a de que viver é possível. E ontem, 6 de maio, Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, apela-se a que cada um de nós use uma peça de roupa amarela, uma flor no cabelo ou uma gravata da mesma cor.
Mafalda Ribeiro, cronista da VISÃO, desafia a doença todos os dias. E tem mostrado, desde bebé, que a sua vontade é muito maior do que as suas limitações.
